El sabor de 10 años de EM

Los diez años de Esclerosis Múltiple saben a dulce. A salado. A amargo.

A la tristeza de seguir arrastrándola. A la alegría de seguir combatiéndola.

A las caras que vi celebrando el decenio. A las risas recordando algunos momentos. Y a la cantidad de cosas que puedes aprender manteniendo los ojos abiertos y el cuerpo activo.

Diez años en formato acelerado. Con la agenda sin espacios para un garabato más. Con aventuras interminables y con el ralentí hacia delante.

Queda el miedo. Sí. A no pasar diez años igual. A haber gastado la suerte. A salpicar con EM el día de quien me acompaña. A haber quemado el último gramo de energía que gasté disfrutando a todo gas.

Pero hay tiempo para aprender a superarlo. Al menos, diez años más para aprender a gestionar cada nueva duda. A encajar cada nueva prueba. A mantener la calma con cada nuevo resultado. O a aprender a readaptarme a cada nuevo cambio.

Y eso haremos, claro. Con la mirada puesta en el futuro y con la esperanza por bandera, ondeando en lo más alto.

Diez años.
480 semanas.
3.650 días.
E infinitas ganas de seguir luchando.

Muévete por la Esclerosis Múltiple
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Hoy no es un Día Mundial de Esclerosis Múltiple más

Hoy no es un miércoles cualquiera. Hoy el miércoles tiene otro nombre: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Hoy volvemos a abrir los ojos para ver si se nos escapa algo.

Recordando, miramos un poco hacia atrás otra vez, y mucho más hacia adelante. Cogemos aire y asimilamos que esto necesita un Día Mundial, que se tiene que celebrar y visibilizar. Y que muchas de las voces, la fuerza y las ganas tienen que venir de nuestra parte.

Sólo por hoy, le damos protagonismo a la Esclerosis Múltiple. Hoy sí, porque tienen que conocerla para poder conocer lo que buscamos. Tenemos que darle forma para que quienes no la ven, puedan empezar a verla. Y a combatirla desde nuestro lado, que es desde donde podremos conseguir algo.

Durante 24 horas, familias, organizaciones, cuidadores/as y personas con Esclerosis Múltiple de todo el mundo dan cara a todo lo que hacen durante el resto de los días del año; luchar como locos por conseguir avanzar en esto.

Y te das cuenta de que este año sumas un año más, y que lo has hecho a una velocidad vertiginosa. Que podría haber sido mejor, o peor. Pero ha sido como ha sido y hoy sientes esa imperiosa necesidad de decir “¡Eh! Que sigo aquí dando guerra”.

Un año más, vuelvo a pensar en lo mismo: que somos muchos y ella es una. Que nuestra fuerza es superior a cualquier amenaza que pueda darnos y que juntos, podemos conseguir sumar un paso más este año.

Por eso, este año no puede ser un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple más. Hoy tenemos que llegar un poco más lejos. Dejar el miedo un poco más atrás. Y seguir acumulando fuerza para conseguir todavía más cosas el año que viene.

Gracias a quienes hoy sentíis este día como vuestro.

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El ser inquebrantable

Nadie olvida nunca su primera vez. La primera vez que oyes Esclerosis Múltiple. El lugar. El olor, el tono, el silencio. La velocidad con la que puedes llegar a pensar en todo y en nada al mismo tiempo.

La primera vez que estudias cómo reestructurar tus planes. La primera vez que viajas hacia dentro. La primera vez que entiendes que nunca llegaremos a entenderlo todo. Ni si quiera algo tan propio.

Hay cosas que se quedan grabadas a fuego. La primera prueba. La última. Los nervios de antes de abrir el sobre. Los nervios de antes de abrir la boca para explicarles que todo irá bien. El miedo a que no te entiendan cuando intentas explicarte. La duda de bajo cuántas llaves guardar tu secreto.

Hay momentos que enmarcan tus días. El primer momento del día. Esa sensación de que, desde aquel día, tu vida es diferente. Los segundos en los que desesperas. Hasta que tres besos hacen que todo siga valiendo la pena.

Y mil abrazos que te recuerdan que hay otras cosas que no puedes olvidar.

Como que puedes con esto. Que tu sonrisa ha tocado corazones. Que cada día puede ser tu gran día. Que tu esfuerzo te hace inquebrantable. Y que no existe nada que pueda cambiarlo por mucho que pueda parecer lo contrario.

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Volveré a hacerlo

Volveré a mirarte a la cara. Te volveré a desafiar hasta que no puedas aguantar mi mirada más tiempo. Volveré a ignorarte si hace falta. Porque hoy no podrás conmigo.

Me seguiré riendo a carcajadas. Incluso los días en los que nada me haga gracia. Seguiré hablando mal de ti y bien de quien te tiene ganas. Porque sí, lo siento. Te tenemos ganas.

Y te repetiré mil veces más que en tu lucha, estás tú sola contra el mundo. Y volveremos a ganarte la batalla. Una más, y otra más…hasta dejarte sin un arma. Porque el final está escrito desde el primer día y desde luego tú no serás, ni por un segundo, la que ganará esto.

Hoy te diría mil cosas. Te confesaría que a veces me haces dudar de si podré o no. Pero aún así no saldrás ganando. Que nos quedan fuerzas por un tubo. Y que pensamos seguir sonriendo y pisando fuerte hasta que seas tú quien te caigas sola. 

 

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Poco que entender, mucho que disfrutar

Es como tirar los dados cada mañana para ver qué suerte tendrás ese día. Qué cara podrás enseñarle al espejo y con qué sonrisa saldrás al mundo; si con la buena o con la mala.

Porque siempre llevas una sonrisa, por muchos impares que te salgan. Por muy mala que sea tu mano de la baraja. Porque nadie sabe cómo acabará la partida y es mejor que cuando acabe te pille contento. Porque el final, por lejos que parezca, está escrito con un “all in” implacable.

Asumir que no podrás cambiar el pasado. Que no podrás predecir el futuro. Que sólo podrás agarrarte a tu aquí y a tu ahora para ver cómo jugar con tus elementos, sabiendo que las posibilidades de combinarlos son infinitas y que de ti depende cómo utilizarlos. Si para hacer algo, o para no hacer nada.

Y te cansarás. Te entristecerás. Te impacientarás. Y habrá un momento en el que verás que no te sale. Que no puedes. Que no encuentras la respuesta ganadora. Pero nadie nació sabiendo y todo empieza por aprender.

A caerse y levantarse. A llorar para reír. A tener miedo para lanzarse y a no entender para acabar entendiendo que hay poco que entender, y mucho que disfrutar.

Empezando por uno mismo, claro. Pero luego…luego viene todo lo demás.

 

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Saldremos airosos

Salir airosos del batacazo. Poniendo un pie delante del otro en un intento de seguir avanzando, porque mirar atrás dejó de ser un opción desde entonces.

Romper con lo establecido. Con los esquemas. Con los objetivos. Y recomponer los sueños que están por venir y que aquel día, se quedaron escondidos detrás de tanta lucha.

Recuperar las ganas de hacer, de sentir, de reír. Para que nadie pueda decir que ni siquiera quisimos intentarlo. Para que sobre todo, no podamos decírnoslo a nosotros mismos.

Que eso sería la peor derrota. Que la confianza nos mantendrá en ralentí y que el motor seguirá rodando mientras no lo apaguemos. Y eso sólo dependerá de la decisión que tomemos de darle o no darle a la llave. De rendirnos o no rendirnos cuando llegue el momento de plantarnos frente a esto.

Y claro que sí. Claro que saldremos airosos, si es que no lo hicimos ya cuando pusimos aquel primer pie y luego le siguieron todos los demás pasos. Que si miramos atrás perdemos de vista el día en que empezamos a ser fuertes, y eso sólo pasa cuando has conseguido serlo. Y que el camino hacia adelante se ve mucho más llano por ti, por ella, por él. Por todos los que ayudan a saltar obstáculos.

Que fuerza, resistencia, esperanza… son palabras nuevas en mi vocabulario. ¡Y qué sabias y qué ciertas!. Son la mejor llave maestra, la llave de las llaves que abre cualquier puerta y el único camino que conozco hoy para comerme a la Esclerosis Múltiple con patatas; día sí y día también. Y así hasta el último día de lucha. Porque habrá un último día, y hasta entonces cualquier cosa será útil para seguir haciéndole frente. No se vaya  a pensar, ni siquiera por un segundo, que tiene una mínima posibilidad de ganar esta guerra.

Carpeta de “Cosas para olvidar”

Haz lo que quieras, porque puedes hacerlo. Ninguna palabra podrá cambiar eso. Ni ninguna etiqueta.

Captura de pantalla 2014-01-24 a la(s) 17.48.21De ti depende que hoy sea un día para recordar o un día para guardar en la carpeta de “Cosas para olvidar” que aunque no queramos, todos tenemos almacenada en algún rincón de nuestra cabeza, donde acabaremos guardando el diagnóstico.
También el segundo aquel en el que nuestra vida dio un giro de 180°C y tuvimos que reaprender a querernos. Y a querer lo que veíamos. Y las primeras preguntas, las primeras confesiones o los primeros miedos.

Supongo que de esto se trata. De ir almacenando los obstáculos que han ido apareciendo como setas desde que sonó tu nombre por primera vez. De ir archivando lo malo para que todo lo bueno que está por venir pueda ir ganando espacio.

No. Pasar del momento más oscuro al paisaje más luminoso no es tarea fácil. Sobre todo, porque no nacimos con la lección aprendida y tampoco estaba como asignatura obligatoria. Pero para un segundo a mirar dónde estás, a quién ves, en quién te has convertido. Y disfrútalo, porque la capacidad de disfrutar de cada instante no queda alterada al oír tu nombre.

No, Esclerosis Múltiple. Hoy no podrás mirarme desde arriba. Si acaso desde dentro. Desde la carpeta que guardo de “cosas para olvidar”.

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Lo que he aprendido de ti

Puedo despedirme de ti el 31 de diciembre, y sé que estaré dándote la bienvenida el 1 de enero. Lo nuestro es un ir y venir sin encontrarnos. Lo nuestro es el tormento de odiarte y saber que pase lo que pase, vas a seguir a mi lado. Por muchas veces que te despida en nochevieja y aunque jamás te dé esa bienvenida por las mañanas. Eres la primera en asomar por la puerta.

Sí. Un año más seguiremos con estas contradicciones. Con una lucha que a ratos deja ver el reflejo de una victoria que cada vez parece más cerca. Nos faltan pasos para llegar a la meta, nos falta un empujón que tarde o temprano llegará. Y hasta entonces seguiremos aquí, como hemos estado en 2013: enfrentándonos a ti con nuestra mejor artillería. Porque nadie nos enseñó a luchar, pero hemos aprendido rápido y tenemos todo lo que nos hace falta.

Imagehttp://diegobaigorri.com.ar/idem/2013/06/22/canciones-tan-docil-es/

Por eso hoy encaramos 2014 con energía y celebrando por todo lo alto que un año más no has podido con nosotros. Que nos seguimos levantando cada día pensando en cómo nos despediremos de ti. Porque sí, Esclerosis Múltiple, algún día llegará ese día y hasta entonces, no vamos a darte ni un respiro. Ni uno sólo, porque somos muchos y estamos unidos en esto.

Gracias familia, amigos, amigas, parejas, cuidadores, cuidadoras, fundaciones, federaciones, asociaciones y ciudadanos que creéis y lucháis cada día para darnos esta artillería. 

Ya no hay vuelta atrás

Pongamos que hablo de la Esclerosis Múltiple. 

Desde todas sus perspectivas. Desde la tristeza y la alegría. 

Pongamos que hoy expongo qué siento en mi día a día, en mi hora a hora. En mi cumpleaños de cada año y en mi sueño, cuando acaba el día. 

No se puede explicar en un párrafo. No hay palabra capaz de recoger cada sufrimiento, cada lágrima, cada abrazo. Querer y no poder. Aceptar sin entender. Ver sin conocer. 

Cada vez que me siento frente a esta pantalla intento explicar qué es vivir con Esclerosis Múltiple. Pero ningún momento parecer ser el adecuado. Ninguna palabra acaba siendo la adecuada. Porque la Esclerosis Múltiple la llevas dentro, en cada gesto y cada aliento. 

Por eso, miles de personas hoy buscan cómo salir de ella pero no encuentran esa salida. Miles de personas quieren escapar del laberinto más recto del mundo. Y aún así no encuentran la salida.

Y es que es tan simple como comprender que la salida está escondida en cada uno de nosotros. En cada diagnóstico. En cada segundo que convivimos con ella. 

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Cada minuto representa la posibilidad de ser nosotros mismos y nada debería ser capaz de interrumpir este momento. 

Cada segundo debería ser la oportunidad de reflejar nuestro “yo” más auténtico. Para enmarcarlo en un cuadro y colgarlo en nuestro salón. 

Porque no es malo recordarlo. Hoy eres quien eres por estar donde estás. Y ese orgullo no te lo quita nadie, ni nada. 

Unos puntos que me repito un martes como hoy, cuando voy a dormirme con el mismo pensamiento con el que me despertaré mañana: que sé quién soy, qué me acompaña, pero sobre todo, sé hacia dónde voy.

http://www.youtube.com/watch?v=05lSSYQAENo

¿Cuánto tiempo estás dispuesto a esperar?

Minientrada

Cuánto tiempo estoy dispuesta a esperar para ser feliz es una pregunta que nunca debería haber llegado.

Cuánto tiempo voy a invertir en volver a sonreír es algo que ni siquiera debería pasar por mi cabeza. Pero sí, pasa y es una constante en un día a día con Esclerosis Múltiple.

Pasear por el mismo camino con y sin Esclerosis Múltiple es pasear por caminos distintos. Es difícil de explicar y es una de esas cosas que no se pueden entender si no lo vives en tus propias carnes. Tu acera no es la misma que la mía y tus pasos no son tan firmes como los míos. Del mismo modo que tu sensación al acostarte después de un largo día de trabajo tiene distintos matices que la mía.

Podemos hacer ver que nada de esto importa, podemos asumir que hoy por hoy, nada de todo esto es tan crucial como para definir el transcurso de un día cualquiera. Pero estaríamos mintiendo. Porque sentimos cosas donde tú no sientes y sufrimos miedos que no conoces.

Y es en ese preciso instante en el que pasan décimas de segundos en los que nos sentimos diferentes a ti.

Pero no vamos a deternos aquí. No vamos a tener en cuenta esas décimas. Porque son décimas de 24 horas que tiene un día, de siete días a la semana. Del tiempo de toda una vida.

No vamos a deternos aquí porque nada puede deternos en este momento. La guerra contra la Esclerosis Múltiple ya ha empezado y echarse atrás ya no es una opción.

Yo no estoy dispuesta a esperar. No estoy dispuesta a perder.

Hoy, aquí y ahora reivindico una lucha activa contra la Esclerosis Múltiple. Y no pienso parar hasta acabar con ella.

Y tú, ¿Qué me dices?

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