Y tú, ¿vas a dejar de creer?

Hemos perdido la fe en muchas cosas. Nos han demostrado poco desde arriba, durante los años más duros, y nos cuesta creer en las mejoras que prometen en todos los ámbitos.
Y por si no fuera suficiente la crisis, las hipotecas, el paro y las mil y una cosas más que hoy en día van mal en este país, sumamos al peso de nuestra mochila el tener que convivir con Esclerosis Múltiple.

Puede que este país haya dejado de brillar en muchos aspectos, pero no podemos dejar de ver la luz que desprende todavía la investigación médica. No podemos olvidarnos de los avances que han salido y sobre todo, no podemos perder la fe en que realmente, estos avances nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida en un futuro que, sin duda, nos pertenece a cada uno de nosotros.
Tenemos investigadores punteros en España, reconocidos a nivel internacional que se mojan, se arriesgan, se atreven a abrir nuevas vías de investigación y a probar nuevos tratamientos. Porque ellos todavía creen.

Esclerosis Múltiple España, por su parte, se despoja de estos miedos y se atreve a creer en que todos juntos podemos lograr algo grande. Con M1, un nuevo proyecto de concienciación y recaudación social masiva, nos explica que con 1 sólo euro, podemos colaborar en la financiación de proyectos de investigación cuyo objetivo sea el que todos perseguimos, buscando siempre la excelencia, la seriedad y la transparencia.

Por nosotros, por nuestros familiares, por todos los que de alguna manera nos vemos involucrados en esta enfermedad, tenemos que apoyar la investigación para que poco a poco esto marche, para que la fuerza para seguir luchando día a día contra esta enfermedad, no se duerma.
Para que nuestra ilusión no se apague.
Para que las personas con EM no pierdan la esperanza.
Y para que algún día, todos podamos decir que la batalla contra esta enfermedad ha terminado.
Y que hemos ganado.

¿Y tú? ¿Vas a dejar de creer?

https://www.youtube.com/watch?v=hV-y-69v-xk

Si queréis colaborar con este proyecto, podéis encontrar información en http://eme1.es/?utm_source=boton&utm_medium=donacion&utm_campaign=donacionweb

Lo que cambia y permanece con Esclerosis Múltiple

Hay una cosa en la vida que al mismo tiempo que huimos de ella, la buscamos insaciables: los cambios.

Los cambios no vienen con preaviso, con libro de instrucciones o con pistas de cómo afrontarlos. Aparecen el día menos pensado y amenazan siempre con quedarse, convirtiendo el futuro más prometedor en algo de lo más incierto, misterioso y asustadizo.

Y asumámoslo, de la misma forma que es inevitable recibir el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, también es inevitable que ello conlleve una serie de cambios en la vida, de adaptaciones a una nueva manera de ver, de entender, de sentir…

Es cierto que los cambios asustan. Los cambios desequilibran hasta al mayor funambulista, y ya puedes correr hacia delante o hacia atrás, que es imposible darles esquinazo.

Así que desde aquí hago un llamamiento a plantarle cara a los cambios, a aceptarlos tal y como han venido y a coger de ellos lo que nos pueda llegar a hacer más fuertes, más grandes y sobre todo, mejores personas.

Porque por muy poderosos que sean los cambios, hay cosas que ni el mayor cambio del mundo puede cambiar.
El poder de una sonrisa.
La energía que da un abrazo.
La manera de disfrutar de un buen café.
El color que hay ahora en primavera.

Pero sobre todo, si algo permanece intacto pase lo que pase, es el hecho de que nosotros seguiremos siendo nosotros y por encima de todo, nuestra vida seguirá siendo única y exclusivamente nuestra.

Geniales manos de ItWoorks!

Nil Desperandum

Si de pequeña me hubieran preguntado qué era lo que más miedo me daba, hubiera respondido que el monstruo de las galletas viniera a por mí.

No hubiera pensado en la crisis, ni en las hipotecas, ni en el paro. Ni muchísimo menos, hubiera pensado en la Esclerosis Múltiple.
Y es que la vida no está programada para nadie. Ni está advertida. Ni nos da pistas de por donde tirar o no tirar.

Parece que nos deja únicamente vivir al descubierto, sin escudo y sin barreras y, sobre todo, sin opción a escoger nuestros miedos.
Parece que nos deja únicamente aceptar el veredicto. Aceptar un diagnóstico.
Y llorar, gritar y quejarnos. Negar y reivindicarnos hasta el último de los suspiros.

Puede que jamás hubiera imaginado un presente como este, puede que en el colegio nadie me enseñara cuestiones de esperanza, a combatir el miedo más profundo o a vivir sonriendo con una enfermedad como la Esclerosis Múltiple.
Pero tampoco hubiera imaginado nunca descubrir en mí una pequeña heroína, una pequeña y gran luchadora de circunstancias que, contra todo pronóstico, sigue y seguirá dando guerra.
Dándole guerra a la Esclerosis Múltiple.
Hasta dejarle sin voz, sin fuerza y sin derechos sobre cómo y cuándo aparecer en mi vida.

Da la cara por la Esclerosis Múltiple.
Porque sí. Seguiremos. Porque como dice Macaco, hoy sabemos que lo importante, es soñar.

Tiende siempre hacia la altura

Elisabeth Kübler-Ross fue una psiquiatra suizo-estadounidense que describió a la perfección las fases por las que habitualmente, pasa una persona en un proceso de duelo.

Muchos asociamos la palabra duelo como el proceso por el que pasamos cuando fallece un ser cercano y querido.

Pero la RAE describe duelo como dolor, lástima, aflicción o sentimiento.
No especifica una causa. 

Cuando empieza la batalla contra la Esclerosis Múltiple, uno siente algo parecido, porque en un primer momento, se pierde la idea de un “Yo”, se pierde la confianza en un futuro ideal, se pierde la tranquilidad de que nada malo puede ocurrir.

Por lo que sí, existe una pérdida que hay que afrontar y que hay que ir aceptando poco a poco.

Negar una situación, el diagnóstico en este caso, ayuda a amortiguar el dolor y el miedo que provoca una noticia inesperada como es la fatídica frase: “Tienes Esclerosis Múltiple”.

Entonces, después de buscar una segunda y tercera opinión, después de leer acerca de la Esclerosis Múltiple y después de darnos cuenta de que sí, de que somos una de las 47.000 personas en España que tiene la enfermedad, nos enfadamos. Con nosotros mismos y con todo el mundo. Es rabia, dolor, ira. Y surgen millones de preguntas, de dudas, de inquietudes:  ¿por qué yo?, pero no encontramos respuesta. Por lo que nos enfadamos más.
Porque no es justo. Porque es difícil. Y porque no estábamos preparados.

Por eso, empezamos a buscar opciones, salidas, nuevos enfoques para encontrarnos mejor, y negociamos con la enfermedad para que nos moleste lo mínimo posible. Por favor.

Y llega un momento en que uno topa con la realidad, cree en lo que ha pasado y sobre todo, cree también en un futuro. Y nos deprimimos, porque todo se hace cuesta arriba. Vamos si cuesta.

Y en ese momento en el que las cosas parecen haber perdido sentido, en el que empezamos a avistar una recuperación, aparece la gran bifurcación, el gran dilema, el gran esfuerzo; mirar la cuesta desde abajo y quedarse paralizado, o empezar a poner un pie delante del otro e ir subiendo. Y en cada paso, una aceptación. En cada paso, un nuevo logro.

Aceptar la Esclerosis Múltiple pasa por sufrir las fases que uno vive cuando recibe un revés en la vida.

Y ya podemos estar en la primera fase, en la segunda o incluso no visualizar en qué momento nos encontramos.

Pero eso sí. No podemos perder nunca de vista esa cima al final de la cuesta. 
Porque ahí, después de nuestro esfuerzo por seguir avanzando, es donde residen esas pérdidas. Ese futuro con el que soñábamos y ese “Yo” que no encontrábamos. 

Por eso…
Reencuéntrate. 
Camina cuesta arriba. 
Tiende siempre hacia la altura. 

 

http://www.esclerosismultiple.com 

 

 

 

La lucha contra la Esclerosis Múltiple, más viva que nunca

Nadie se lo imaginaba.
Ha sido difícil, intenso y largo. Y nos ha costado esfuerzo, tensión y miedo.
Ha sido muchas cosas. Pero sobre todo, ha sido gratificante y nos quedamos sólo con los buenos momentos; con las risas y los “enhorabuenas” que nos disteis a lo largo de la noche del 12 de febrero, cuando en Luz de Gas estuvimos todos a una. Todos luchando contra la Esclerosis Múltiple.
No se nos ocurre una manera de agradeceros vuestro apoyo que realmente quede a la altura de lo que os merecéis todos y cada uno de los que habéis dado la cara por la Esclerosis Múltiple. Ya sois parte de nuestro registro de valientes, de nuestros soldados en esta batalla que poco a poco parece estar creando un ejército más sólido y más fuerte.

Puede parecer que el concierto haya sido sólo un acto más, de los muchos benéficos que se harán a lo largo del año.
Pero para nosotros no ha sido sólo eso. Para nosotros, esta noche fue la materialización de toda nuestra lucha. Fue la esperanza para los que día a día se enfrentan a las dificultades que acarrea esta enfermedad, y fue un paso más en firme de cara a conseguir una mayor calidad de vida para las personas con Esclerosis Múltiple.

Y por fin podemos daros una cifra exacta: ¡12.800€!

Tanto el equipo de voluntarias organizadoras, como la Fundació Esclerosi Mútliple de Barcelona y Esclerosis Múltiple España, vamos a seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple como hemos estado haciendo hasta ahora, dejándonos la piel.
Vamos a intentar demostraros en cada paso que demos, que nuestros propósitos y esperanzas van mucho más allá que los límites que esta enfermedad nos imponga, y que pase lo que pase y venga lo que venga, nuestro objetivo será siempre uno, y siempre el mismo: Acabar con la Esclerosis Múltiple en el mundo.

Y más ahora, que contamos con vuestra ayuda.

Muchas gracias a todos por ser parte de todo esto y por creer, como nosotros, que nuestro objetivo es posible.

Una vez más, nos lanzamos a la piscina.
Una vez más, nos mojamos en esta lucha.

No importa el esfuerzo que suponga, el tiempo que nos ocupe o los fallos que cometamos.

La lucha contra la Esclerosis Múltiple vuelve con un nuevo concierto benéfico, y esta vez, con más fuerza que nunca.

No nos da miedo el éxito que pueda tener, ni nos da miedo que tenga poca repercusión.

Porque sea cual sea el resultado, tal y como hacemos frente a la Esclerosis Múltiple, tiraremos “palante”.

El 12 de febrero de 2013, queremos ser las 1.000 caras de esta enfermedad. Queremos ser tu día malo. Y tu día bueno. Queremos compartir tus miedos y multiplicar tus esperanzas. Queremos unirnos todavía más, a esta lucha.

Darle cara, boca y ojos. Darle manos. Darle fuerza. Darle todo.

El 12 de febrero de 2013, la lucha contra la Esclerosis Múltiple podrá verse, podrá tocarse, podrá sentirse y sobre todo, intentaremos que se oiga.

Con Porfinviernes en el cartel, daremos la mejor versión de nosotros mismos para que sea como sea, estemos un poco más cerca en esta batalla.

Atrévete y da la cara por la Esclerosis Múltiple.

Sala Luz de Gas de Barcelona
12 de febrero de 2013
21.00
12€ entrada anticipada (15€ en taquilla)

http://www.telentrada.com/Telentrada/es/Espectaculos/Musica
http://www.fem.es
http://www.esclerosismultiple.com

 

No te pierdas el vídeo promocional!

http://www.youtube.com/watch?v=dFDbySMXdsk 

Reflexiones para cerrar el año

Hay dos cosas que todos deberíamos hacer cada vez que empieza un nuevo año; tomar las doce uvas y hacer una breve reflexión sobre el año que dejamos atrás.

12… 11… 10…
Y es que este año ha sido especial.
Hemos sobrevivido un año más de crisis.
El número de voluntarios y donantes ha incrementado exponencialmente.
Han nacido emprendedores.
Ha sido el año Internacional de la energía sostenible.
Hemos descubierto el Bosón de Higgs.
¡Hemos saltado desde la estratosfera!

9… 8… 7…
Y es que los mayas no vaticinaron el final del mundo, sino una transformación, lo que nos deja la clara oportunidad de empezar una nueva era.

Y como no podía ser de otra manera, aprovechando esta oportunidad, la lucha contra la Esclerosis Múltiple empieza también, junto con el 2013, una nueva etapa.
Porque la Esclerosis Múltiple ya es noticia.
Los avances van tan rápido que se quedan atrás por nuevos avances.
La esperanza de una mejor calidad de vida en personas con EM, es mucho mayor.
Y la fuerza de las personas con EM… ¿¡Qué os vamos a contar?!
Es más sólida.
Más potente.
Más constante.

6… 5… 4…
La llegada del 2013 deja atrás buenos momentos, y también alguno que otro malo.
Pero sobre todo, nos abre las puertas a la oportunidad de ser quienes hemos soñado ser durante todo este tiempo. De reír todo lo que no hemos podido reír durante este año.
De vivir todo lo que no hemos querido, o no hemos podido, o no hemos recordado.
Empezar una nueva era nos da la oportunidad de empezar una nueva vida. Una vida más alegre, más plena, con más sentido.
Nos da la oportunidad de empezar a valorar lo que habíamos olvidado valorar. De dar más. De odiar menos.

Tal y como decían los mayas, el 2013 es un momento de cambio, de transformación, de mejora.

Por eso seguiremos soñando en grande.
Seguiremos creyendo en un cambio.
Seguiremos riendo a carcajadas.
Seguiremos siendo la mejor versión de nosotros.
Pero sobre todo, ¡sobre todo!, seguiremos luchando contra la Esclerosis Múltiple.

GRACIAS a todos los que creéis y os mantenéis unidos en este movimiento contra la Esclerosis Múltiple.

3…2…1…

¡FELIZ 2013!

Resumen 2012

Sueña en grande

Cuando flojeen las fuerzas.
Cuando cueste mantener la sonrisa.
Cuando todo parezca desvanecerse.

En el momento en el que no encuentres una salida, o no se abra ninguna puerta…
Justo el día que todo parezca estar perdido…
Cuando todo carezca de sentido…

No te canses de buscar.
Busca la ventana más cercana.
Y crea tu propio sentido de las cosas.

No tengas miedo de soñar tu vida, de meter en ella tus mejores deseos, de llevar la voz cantante de tu propia historia.

Porque dicen que la vida es para los valientes.
Que si no estamos asustados, no estamos creciendo lo suficiente.
Y que si la gente no se ríe de nuestros sueños, es que éstos no son lo suficientemente grandes.

¡Así que asústate! ¡Deja que se rían de tus sueños!
¡Sé un VALIENTE!

Simplemente no abandones.
Sueña en GRANDE. Cree en lo increíble.

El lobo y la Esclerosis Múltiple

Todas las personas que conocemos la Esclerosis Múltiple, hemos tenido la oportunidad de conocer cara a cara al Lobo de la EM. El miedo, la desesperación, la rabia, la incredulidad… Hemos tenido que vernos frente a él y encontrar cuál es nuestra mejor arma para luchar y vencerle.

¿Qué lobo vencerá?

Cuenta una antigua leyenda sioux que, una noche sin luna, al lado de la gran fogata del campamento, el viejo cacique de la tribu reunió a todos sus nietos para compartir con ellos una historia acerca de la vida. Así comenzó:

 

- Una gran pelea entre dos lobos tiene lugar dentro de todos los hombres y mujeres de la tierra. Uno de los lobos está impulsado por la rigidez, la maldad, el temor, la ira, la envidia, el dolor, el rencor, la avaricia, la arrogancia, la culpa, el resentimiento, la mentira, el orgullo, los celos, el egoísmo… El otro lobo está impulsado por la bondad, la alegría, la paz, el amor, la serenidad, la ternura, la humildad, la dulzura, la benevolencia la creatividad, la generosidad, la compasión, el valor, la gratitud… Esta misma pelea ocurre dentro de vosotros.

 

Los niños pensaron unos minutos sobre lo que les decía el abuelo, y después de un largo silencio a la luz de las llamas uno de los pequeños le preguntó:

 

- Abuelo, ¿y cuál de los dos lobos crees que ganará la pelea
- Ganará, sin duda, el lobo que tú más alimentes- respondió el sabio anciano.

 

ES La Vanguardia (@ESVanguardia), 24/11/2012

 

Y es que por muy complicado que parezca en la práctica, la teoría es simple: nuestra victoria frente a la EM depende únicamente de nosotros.
Podemos darle de comer o dejar de alimentarla.
Si le damos de comer, debilitaremos así nuestras posibilidades de seguir creciendo, de seguir fortaleciéndonos, de seguir avanzando.
Pero si alimentamos la esperanza, la fuerza y la confianza en nuestro lobo propio, nuestro guerrero interno…el resultado puede ser muy diferente. Nuestra meta puede ser más alcanzable. Está en nuestras manos.

 Bien es cierto que al principio, nuestro lobo interior puede parecer más débil. Pero es cuestión de darle la cantidad adecuada de energía e ir cebándole poco a poco con energía positiva, fuerza y el valor…
Es cuestión de no dejar de alimentarle, aunque parezca flaquear a momentos. Es cuestión de confiar en su lucha, en su crecimiento, en su lucha por hacerse cada día más fuerte.
Sólo con esa constancia por la lucha conseguiremos que un día, nuestro querido lobo se alce y gane, por fin, al lobo de la Esclerosis Múltiple.

Busca tu lucha.
Alimenta tu fuerza y tu confianza.
Álzate victorioso/a.

Enfréntate al lobo.
Enfréntate a la Esclerosis Múltiple.
http://www.esclerosismultiple.com

 

Que no te arrastre el huracán

El huracán Sandy ha arrasado la costa este de EEUU, y ha dejado a su paso 40 muertes y un sinfín de destrozos que tardarán en reponerse. Se ha declarado “zona catastrófica” a Nueva York y Nueva Jersey.

Y es que no podría haberse evitado el huracán. Hay cosas que son superiores a nuestra voluntad y aparecen sin avisar y sin apenas dejarnos opción a evitarlas. Como este huracán o como el diagnóstico de una enfermedad.
Pero la vida continúa, y una vez pasada la tempestad, a uno sólo le queda pensar: “Vale, ¿y ahora qué?” 

Y no puedo evitar hacer un paralelismo entre este huracán descontrolado y el fatídico diagnóstico de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple.

Me resisto a pensar que el día que uno recibe una noticia como esta, queda automáticamente decidido el camino que uno debe seguir.

De la misma manera que me niego a pensar que todos los ciudadanos que han vivido el paso de Sandy, continuarán en sus casas de manera indefinida, por miedo a que vuelva a ocurrir algo similar.

Podríamos hundirnos en la idea de que todo lo malo que ocurre en la vida nos marcará de tal forma que no dejará apenas lugar a decidir, a actuar o a buscar nuestro propio camino de felicidad.

Pero también podríamos pecar de optimistas empedernidos y creer que todo lo malo nos ofrece siempre la gran oportunidad de escoger, de buscar una alternativa y sobre todo, de mirar por aquello que nos haga felices a nivel personal.

No es mala idea creer que podemos despojarnos de lo que nos hace daño. Que podemos soltarnos de lo que nos atrapa. Que podemos alejarnos de lo que no nos compensa…
En definitiva; poemos huir de todo aquello que nos ata a una vida represiva.
Quizás haya llegado el momento de creer en uno mismo como única herramienta para tirar adelante.

Creo firmemente que una vez uno se convierte en la mejor versión de sí mismo, en la mejor persona que conoce, ya nada puede pararle.
Ni un huracán.
Ni un diagnóstico.
Ni siquiera el miedo pesado y constante que intenta siempre hacernos dudar de todo esto.

Porque cuando algo malo ocurre, tienes tres opciones: dejar que te destruya, dejar que te determine, o dejar que te fortalezca.

Sólo tú puedes decidir con qué opción te quedas.
Sé fuerte y no abandones la lucha, porque cada vez, estamos más cerca

No dejes que te arrastre el huracán, y agárrate con fuerza a la lucha contra la EM.

www.esclerosismultiple.com