Lo que cambia y permanece con Esclerosis Múltiple

Hay una cosa en la vida que al mismo tiempo que huimos de ella, la buscamos insaciables: los cambios.

Los cambios no vienen con preaviso, con libro de instrucciones o con pistas de cómo afrontarlos. Aparecen el día menos pensado y amenazan siempre con quedarse, convirtiendo el futuro más prometedor en algo de lo más incierto, misterioso y asustadizo.

Y asumámoslo, de la misma forma que es inevitable recibir el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, también es inevitable que ello conlleve una serie de cambios en la vida, de adaptaciones a una nueva manera de ver, de entender, de sentir…

Es cierto que los cambios asustan. Los cambios desequilibran hasta al mayor funambulista, y ya puedes correr hacia delante o hacia atrás, que es imposible darles esquinazo.

Así que desde aquí hago un llamamiento a plantarle cara a los cambios, a aceptarlos tal y como han venido y a coger de ellos lo que nos pueda llegar a hacer más fuertes, más grandes y sobre todo, mejores personas.

Porque por muy poderosos que sean los cambios, hay cosas que ni el mayor cambio del mundo puede cambiar.
El poder de una sonrisa.
La energía que da un abrazo.
La manera de disfrutar de un buen café.
El color que hay ahora en primavera.

Pero sobre todo, si algo permanece intacto pase lo que pase, es el hecho de que nosotros seguiremos siendo nosotros y por encima de todo, nuestra vida seguirá siendo única y exclusivamente nuestra.

Geniales manos de ItWoorks!

Nil Desperandum

Si de pequeña me hubieran preguntado qué era lo que más miedo me daba, hubiera respondido que el monstruo de las galletas viniera a por mí.

No hubiera pensado en la crisis, ni en las hipotecas, ni en el paro. Ni muchísimo menos, hubiera pensado en la Esclerosis Múltiple.
Y es que la vida no está programada para nadie. Ni está advertida. Ni nos da pistas de por donde tirar o no tirar.

Parece que nos deja únicamente vivir al descubierto, sin escudo y sin barreras y, sobre todo, sin opción a escoger nuestros miedos.
Parece que nos deja únicamente aceptar el veredicto. Aceptar un diagnóstico.
Y llorar, gritar y quejarnos. Negar y reivindicarnos hasta el último de los suspiros.

Puede que jamás hubiera imaginado un presente como este, puede que en el colegio nadie me enseñara cuestiones de esperanza, a combatir el miedo más profundo o a vivir sonriendo con una enfermedad como la Esclerosis Múltiple.
Pero tampoco hubiera imaginado nunca descubrir en mí una pequeña heroína, una pequeña y gran luchadora de circunstancias que, contra todo pronóstico, sigue y seguirá dando guerra.
Dándole guerra a la Esclerosis Múltiple.
Hasta dejarle sin voz, sin fuerza y sin derechos sobre cómo y cuándo aparecer en mi vida.

Da la cara por la Esclerosis Múltiple.
Porque sí. Seguiremos. Porque como dice Macaco, hoy sabemos que lo importante, es soñar.

Tiende siempre hacia la altura

Elisabeth Kübler-Ross fue una psiquiatra suizo-estadounidense que describió a la perfección las fases por las que habitualmente, pasa una persona en un proceso de duelo.

Muchos asociamos la palabra duelo como el proceso por el que pasamos cuando fallece un ser cercano y querido.

Pero la RAE describe duelo como dolor, lástima, aflicción o sentimiento.
No especifica una causa. 

Cuando empieza la batalla contra la Esclerosis Múltiple, uno siente algo parecido, porque en un primer momento, se pierde la idea de un “Yo”, se pierde la confianza en un futuro ideal, se pierde la tranquilidad de que nada malo puede ocurrir.

Por lo que sí, existe una pérdida que hay que afrontar y que hay que ir aceptando poco a poco.

Negar una situación, el diagnóstico en este caso, ayuda a amortiguar el dolor y el miedo que provoca una noticia inesperada como es la fatídica frase: “Tienes Esclerosis Múltiple”.

Entonces, después de buscar una segunda y tercera opinión, después de leer acerca de la Esclerosis Múltiple y después de darnos cuenta de que sí, de que somos una de las 47.000 personas en España que tiene la enfermedad, nos enfadamos. Con nosotros mismos y con todo el mundo. Es rabia, dolor, ira. Y surgen millones de preguntas, de dudas, de inquietudes:  ¿por qué yo?, pero no encontramos respuesta. Por lo que nos enfadamos más.
Porque no es justo. Porque es difícil. Y porque no estábamos preparados.

Por eso, empezamos a buscar opciones, salidas, nuevos enfoques para encontrarnos mejor, y negociamos con la enfermedad para que nos moleste lo mínimo posible. Por favor.

Y llega un momento en que uno topa con la realidad, cree en lo que ha pasado y sobre todo, cree también en un futuro. Y nos deprimimos, porque todo se hace cuesta arriba. Vamos si cuesta.

Y en ese momento en el que las cosas parecen haber perdido sentido, en el que empezamos a avistar una recuperación, aparece la gran bifurcación, el gran dilema, el gran esfuerzo; mirar la cuesta desde abajo y quedarse paralizado, o empezar a poner un pie delante del otro e ir subiendo. Y en cada paso, una aceptación. En cada paso, un nuevo logro.

Aceptar la Esclerosis Múltiple pasa por sufrir las fases que uno vive cuando recibe un revés en la vida.

Y ya podemos estar en la primera fase, en la segunda o incluso no visualizar en qué momento nos encontramos.

Pero eso sí. No podemos perder nunca de vista esa cima al final de la cuesta. 
Porque ahí, después de nuestro esfuerzo por seguir avanzando, es donde residen esas pérdidas. Ese futuro con el que soñábamos y ese “Yo” que no encontrábamos. 

Por eso…
Reencuéntrate. 
Camina cuesta arriba. 
Tiende siempre hacia la altura. 

 

http://www.esclerosismultiple.com 

 

 

 

Una vez más, nos lanzamos a la piscina.
Una vez más, nos mojamos en esta lucha.

No importa el esfuerzo que suponga, el tiempo que nos ocupe o los fallos que cometamos.

La lucha contra la Esclerosis Múltiple vuelve con un nuevo concierto benéfico, y esta vez, con más fuerza que nunca.

No nos da miedo el éxito que pueda tener, ni nos da miedo que tenga poca repercusión.

Porque sea cual sea el resultado, tal y como hacemos frente a la Esclerosis Múltiple, tiraremos “palante”.

El 12 de febrero de 2013, queremos ser las 1.000 caras de esta enfermedad. Queremos ser tu día malo. Y tu día bueno. Queremos compartir tus miedos y multiplicar tus esperanzas. Queremos unirnos todavía más, a esta lucha.

Darle cara, boca y ojos. Darle manos. Darle fuerza. Darle todo.

El 12 de febrero de 2013, la lucha contra la Esclerosis Múltiple podrá verse, podrá tocarse, podrá sentirse y sobre todo, intentaremos que se oiga.

Con Porfinviernes en el cartel, daremos la mejor versión de nosotros mismos para que sea como sea, estemos un poco más cerca en esta batalla.

Atrévete y da la cara por la Esclerosis Múltiple.

Sala Luz de Gas de Barcelona
12 de febrero de 2013
21.00
12€ entrada anticipada (15€ en taquilla)

http://www.telentrada.com/Telentrada/es/Espectaculos/Musica
http://www.fem.es
http://www.esclerosismultiple.com

 

No te pierdas el vídeo promocional!

http://www.youtube.com/watch?v=dFDbySMXdsk 

El lobo y la Esclerosis Múltiple

Todas las personas que conocemos la Esclerosis Múltiple, hemos tenido la oportunidad de conocer cara a cara al Lobo de la EM. El miedo, la desesperación, la rabia, la incredulidad… Hemos tenido que vernos frente a él y encontrar cuál es nuestra mejor arma para luchar y vencerle.

¿Qué lobo vencerá?

Cuenta una antigua leyenda sioux que, una noche sin luna, al lado de la gran fogata del campamento, el viejo cacique de la tribu reunió a todos sus nietos para compartir con ellos una historia acerca de la vida. Así comenzó:

 

- Una gran pelea entre dos lobos tiene lugar dentro de todos los hombres y mujeres de la tierra. Uno de los lobos está impulsado por la rigidez, la maldad, el temor, la ira, la envidia, el dolor, el rencor, la avaricia, la arrogancia, la culpa, el resentimiento, la mentira, el orgullo, los celos, el egoísmo… El otro lobo está impulsado por la bondad, la alegría, la paz, el amor, la serenidad, la ternura, la humildad, la dulzura, la benevolencia la creatividad, la generosidad, la compasión, el valor, la gratitud… Esta misma pelea ocurre dentro de vosotros.

 

Los niños pensaron unos minutos sobre lo que les decía el abuelo, y después de un largo silencio a la luz de las llamas uno de los pequeños le preguntó:

 

- Abuelo, ¿y cuál de los dos lobos crees que ganará la pelea
- Ganará, sin duda, el lobo que tú más alimentes- respondió el sabio anciano.

 

ES La Vanguardia (@ESVanguardia), 24/11/2012

 

Y es que por muy complicado que parezca en la práctica, la teoría es simple: nuestra victoria frente a la EM depende únicamente de nosotros.
Podemos darle de comer o dejar de alimentarla.
Si le damos de comer, debilitaremos así nuestras posibilidades de seguir creciendo, de seguir fortaleciéndonos, de seguir avanzando.
Pero si alimentamos la esperanza, la fuerza y la confianza en nuestro lobo propio, nuestro guerrero interno…el resultado puede ser muy diferente. Nuestra meta puede ser más alcanzable. Está en nuestras manos.

 Bien es cierto que al principio, nuestro lobo interior puede parecer más débil. Pero es cuestión de darle la cantidad adecuada de energía e ir cebándole poco a poco con energía positiva, fuerza y el valor…
Es cuestión de no dejar de alimentarle, aunque parezca flaquear a momentos. Es cuestión de confiar en su lucha, en su crecimiento, en su lucha por hacerse cada día más fuerte.
Sólo con esa constancia por la lucha conseguiremos que un día, nuestro querido lobo se alce y gane, por fin, al lobo de la Esclerosis Múltiple.

Busca tu lucha.
Alimenta tu fuerza y tu confianza.
Álzate victorioso/a.

Enfréntate al lobo.
Enfréntate a la Esclerosis Múltiple.
http://www.esclerosismultiple.com

 

La categoría de los invencibles

Aceptémoslo. La Esclerosis Múltiple nos hace diferentes al resto de los que no comparten el diagnóstico.

¿En serio?

Da miedo pensar que el curso de nuestra vida queda truncado, de manera diferente al resto, por tener este diagnóstico…

Pero el único y obligado objetivo de esta vida, es vivir.

Y vivimos de una forma diferente. Sí. Pero no por la Esclerosis Múltiple, sino porque nos hemos hecho, prácticamente, invencibles.

Porque sabemos levantar la cabeza frente a nuestras pesadillas.
Porque sabemos lo que cuesta continuar y aún así, continuamos luchando.
Porque valoramos cada paso, cada avance, cada nuevo objetivo cumplido.
Porque crecemos con cada día que pasa. Con cada esfuerzo que hacemos. Con cada suspiro.
Sabemos lo importante que es el apoyo que nos rodea, y por eso apreciamos cada abrazo, cada beso, cada mirada cómplice, que sin hablar nos dice: “Estoy contigo”.
Conocemos el dolor de un diagnóstico y…¡ojalá nunca hubiera llegado!, pero hemos aprendido a digerir, a conocernos a nosotros mismos y a no asustarnos de nuestras limitaciones.

En definitiva, a “tirar p’adelante”.

Y no. No lo hacemos por un aplauso. Por un “enhorabuena”, o por un “qué fuerte eres”.

Lo hacemos por algo todavía más importante. Lo hacemos por nosotros mismos.

Podríamos perfectamente dejarnos vencer por la Esclerosis Múltiple, pero tenemos la llave que nos abrirá todas las puertas de ahora en adelante: la posibilidad de enfrentarnos a ella.

No te achiques.
No te calles.
No te escondas.
No tengas miedo a ser quien eres.

Y sobre todo…no pierdas la esperanza.
Aunque haya días que cueste.
Aunque parezca que todo está perdido.
Aunque no encuentres la forma….
Búscala, explora, investiga…porque esa fuerza está ahí, escondida en algún lugar y preparada para alzarnos, una vez la encontremos, a la categoría de invencibles.

El mayor riesgo de la vida es vivir

No podríamos esperar un cambio ni en el mejor de nuestros sueños. Tener Esclerosis Múltiple es algo que nos acompaña, sin lugar a cambios, a revisiones o rectificaciones.

Y es que la vida está hecha para los fuertes. 
Para los luchadores. 
Para los que insaciables, no se rinden ni frente a la peor de las situaciones.

La vida está hecha para aquellos que firmemente, pase lo que pase, y caiga lo que caiga, creen en ella.

Y es que el mayor riesgo de la vida, es vivir. Si no corriéramos riesgos, no estaríamos viviendo.

Saltarse la pauta social que dictamina cómo se tiene que actuar…Hacer algo porque sí…Decir “te quiero” porque así lo siento, aunque no toque. Dar un abrazo a quien no se lo espera. Levantarse glorioso y enérgico un lunes, por la felicidad de poder saborear un día más. En todo nuestro esplendor, ir más allá del camino marcado. 
O simplemente resignarnos, porque sí, a un “me dejo llevar”, sólo porque sea el camino más fácil.

Lánzarse a la vida.

Bucear entre las olas que te lleguen y no asustarse al tragar agua: al fin y al cabo, siempre se acabará sacando…

Y es que a veces olvidamos que el ahogo aparece en el mismo instante en que dejamos de nadar, así como una bici deja de rodar en cuanto dejamos de pedalear. O en cuanto dejamos de luchar por un sueño. Por nuestro sueño. Sea cual sea.

Que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple no te arrebate este derecho. Que el miedo no te paralice frente a esa ola ni frente a la oportunidad de lograr ese sueño al que aspiras.

Al fin y al cabo, algo bueno ha de tener nadar a contracorriente. Y es que seguro que no nos lleva a donde están todos los demás.

Puede parecer más duro.
Puede resultar agotador.

Pero el resultado es sin duda, único.

No olvides lo que has luchado.

No dejes a un lado la oportunidad de ser quien quieres ser.

Nadie ni nada – ni siquiera la Esclerosis Múltiple – es tan poderoso como para poder arrebatarte eso; la posibilidad de ser feliz. 

Únete a la lucha contra la Esclerosis Múltiple. 

Foto: Marea Roja

“Joie de vivre”

El vacío, el desencuentro, la pérdida absoluta de control.
Qué horrible es la vida con Esclerosis Múltiple. Qué difícil es mantener un diagnóstico con serenidad, con fortaleza, sin miedo, y con un sentimiento de lucha incluso ocasionalmente, falso.

¡Pero qué gloria!

Qué gloria la vida. Qué gloria la risa. Qué gloria todo esto que nos envuelve.
Imaginaos por un momento vivir sin esta libertad de vivir, vivir sin esta capacidad para continuar disfrutando. Eso sí es encierro. Eso sí es pérdida.
Tu pareja abrazándote como cada noche.
Un beso de aquellos que te corta la respiración.
Un “todo saldrá bien”.
Un baile descoordinado en tu habitación, mientras nadie mira.
Tu amigo acompañándote como cada día.
Tu familia apoyándote incondicionalmente, como cada instante, desde el primer segundo en que llegaste al mundo.

 

Disfruta de las cosas que no cambian. Disfruta de las cosas que permanecen.
Aunque el pasado esté marcado por un diagnóstico, por un fracaso, por un fallo infalible…tenemos todo un futuro para resolverlo, para disfrutarlo, para exprimirlo.
Olvida el miedo a reír, olvida el miedo a ser tú mismo.
Tú eres la mejor parte del proyecto de tu vida.
Confía en la ilusión de un nuevo día.

Porque con Esclerosis Múltiple o sin, tú lo vales.

“Algún día en cualquier parte, en cualquier lugar indefectiblemente te encontrarás a ti mismo, y ésa, sólo ésa, puede ser la más feliz o la más amarga de tus horas.” Pablo Neruda 

Sé el héroe que llevas dentro

En el corazón de todo hombre late el alma de un guerrero (El último Samurai)

Podríamos dudar acerca de nuestra capacidad para contar un chiste gracioso, de nuestras habilidades para cocinar una paella y que el arroz quedara en “su punto”, e incluso de  nuestra fortaleza en un momento dado para superar adversidades.

Podríamos dudar de muchas cosas acerca de nuestro entorno, de nuestro día a día, pero sólo hay una cosa de la que no deberíamos dudar nunca: nosotros somos el mejor protagonista de la historia de nuestra vida.

En todo bestseller hay un villano, un monstruo, una tragedia. Y si por desgracia el villano que busca despoblar nuestra ciudad es la Esclerosis Múltiple, debemos recordar algo; en estas grandes novelas siempre, siempre, aparece el héroe.

Lo mejor de esta novela que nosotros escribimos, es que no hace falta esperar mirando al cielo esperando que aparezca Batman o cualquier personaje hiperfuerte enfundado en unas mallas prietas y una capa voladora, o esperar a ese príncipe subido a un caballo blanco, dispuesto a salvarnos.

Lo mejor de protagonizar la novela de nuestra vida es que nosotros somos nuestro propio héroe, y tenemos dentro el valor de enfrentarnos a cualquier monstruo que se atreva a amedrentarnos.

Y vale. Quizás no podamos eliminarlo de nuestra vida, quizás no podemos hacer que desaparezca, tal y como haría un héroe en un cuento para niños.

Pero podemos hacer algo valioso; podemos utilizar el coraje de los héroes para plantarle cara al monstruo y gritarle con una mano en la cintura, voz grave y el puño en alto: ¡Tú no vas a poder conmigo!

Podemos tardar días, semanas meses o años. Podemos tardar en encontrar la fuerza para unirnos al movimiento de esta lucha . Podemos encontrar todo el valor o sólo parte de él. Pero en grandes o en pequeñas cantidades, el valor es el mejor ingrediente de la fuerza, y el héroe siempre encuentra la fórmula perfecta…El héroe siempre encuentra un camino lejos del miedo.

No cedas al miedo que la Esclerosis Múltiple infunde, no te dejes aprisionar por su presencia.
Busca, lucha, indaga y si te agotas por no encontrar la clave, sigue buscando. Nunca pierdas la esperanza. Nunca pierdas las ganas de luchar.

Encuentra el camino del combate y no dudes en sacar tu espada para ganar la batalla.
Transfórmate en el héroe de tu vida.
Sólo así escribirás el primer capítulo de tu propia historia inacabada.

Vence al miedo. Vence a la EM. 

 

¿Quién soy?

Soy esa chica que te cruzaste un día en el metro y desde entonces se sienta siempre en el mismo vagón, a la misma hora, por si vuelve a verte. O aquella novia que sólo busca un beso en cada desayuno contigo.

Soy la madre que te persigue cada día para que ordenes tu habitación. O la que te recoge en el colegio cada día, llueva o nieve.

Soy ese chico que no se atreve a saludarte. Aquel que te mira sin que te des cuenta, se inventa una excusa sin contenido para hablar contigo o aquel que va de machito, pero por dentro se muere de miedo.

Puedo ser un padre preocupado porque su hijo no llega a la hora estipulada, el típico que te recordará una y otra vez los peligros de la noche. O incluso aquel padre que ve cómo pasa el tiempo y a pesar de ello, es irremediablemente feliz.

Soy aquella señora que te encuentras en el mercado cada día, a la misma hora, con el mismo carrito de la compra, compartiendo con la pescadera los últimos cotilleos.

O aquel señor de tu oficina al que no has visto levantarse de su silla, con el que no te atreves a hablar y que a diario intercambia sonrisas con todo aquel que se le cruce por delante.

Puedo ser esa amiga que tienes a veces tan a mano y otras tan ocupada. Aquella que siempre está dispuesta a tomar un café en cualquier bar de barrio para ponerte al día o reír un rato, o aquella chica que acabas de conocer y que te ha caído muy bien. O muy mal.

Puedo ser tu amiga, tu hermana, tu padre, tu profesor, tu jefe, tu compañero de trabajo.

Puedo ser amable, triste, interesante, eufórico, chillón, alegre o insoportable.

Puedo preferir la playa o la montaña. La música clásica o el heavy metal.

Puedo ser de todo y de nada.
Tener de todo y de nada.

Pero ante todo, soy muchas cosas más que una persona con Esclerosis Múltiple. Rompe la barrera. Muévete por la Esclerosis Múltiple.
http://www.esclerosismultiple.com

Rompe las barreras