Cómo meterse de lleno en la batalla contra la Esclerosis Múltiple

Mi guerra contra la Esclerosis Múltiple empezó sin armamento y sin conocimientos. Sin información de a qué me enfrentaba. Sobre todo, sin saber que pertenecía a una caballería imbatible.

No sé si fue el miedo a lo desconocido, la necesidad de no quedarme de brazos cruzados, o un intento de enfrentarme al tiempo mientras el “tic-tac” de lo degenerativo me atormentaba. Pero fue inevitable: me metí de lleno en la batalla. 
Meterme de lleno en la batalla fue hacer que mi lucha contra la enfermedad no fuera sólo mía, porque ya éramos demasiadas personas luchando contra el mismo enemigo. Por eso, y con el objetivo de dar a conocer una enfermedad para conseguir hacer a la giphy1Esclerosis Múltiple más débil, decidí lanzarme a mi primera experiencia organizando un concierto solidario…con un poco de miedo, ¡claro!

 

Y todo empezó con un gran equipo de amigas motivadas y con unas ganas irrefrenables de acabar con la enfermedad, dispuestas a invertir tiempo, esfuerzo y la energía que hiciera falta para conseguirlo. Y nos lanzamos a la aventura usando algunos trucos que la federación Esclerosis Múltiple España ha recogido en esta Guía para organizar un evento solidario.

giphyBuscamos un grupo generoso dispuesto a transmitir la misma energía en el escenario, y nos aclaramos la voz, llenamos nuestros pulmones de aire y empezamos a gritar a los cuatro vientos que íbamos a hacer temblar a la Esclerosis Múltiple con un concierto benéfico.

Y lo volvimos a gritar. Y seguimos gritándolo, escribiéndolo por Whatsapp, publicándolo en Facebook, twiteándolo hasta la saciedad, contándolo en cada comida y en cada cena, pidiendo que por favor, se animaran. Y lo compartieran. Y así, granito a granito, fuimos llenando la sala Luz de Gas de Barcelona.

tumblr_ncidwzlskm1sgl0ajo1_500Y fue un éxito
. Y nos emocionamos. Y nos dimos cuenta de que eso no podía quedarse en un hecho aislado. Y este año 2016, ya hemos organizado la tercera edición. Incluso con más ganas, más energía y más motivación de la que teníamos el primer día.

Porque sabemos que este evento no es sólo un concierto. Es la oportunidad de que la gente que no conoce la enfermedad, la conozca, y de que las personas que tienen Esclerosis Múltiple sepan que no están solas en la lucha. Y que sepan que en algún lugar del mundo,habrá alguien luchando para impedir que la Esclerosis Múltiple gane la batalla.  tumblr_n1ajcezchv1si0hfio1_400

La federación Esclerosis Múltiple España ha sacado la Guía para montar un evento solidario. Recoge ideas y consejos para convertir un evento en beneficio de la lucha contra la Esclerosis Múltiple en algo divertido y sencillo. Venga, ¿te atreves?

 

 

9 cosas que he aprendido con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad totalmente incierta. Pero no todo es incierto en ella: también hay cosas muy ciertas, como lo mucho que puedes aprender del diagnóstico. En mi caso, 9 innegables lecciones:

1

Que tener una actitud positiva ante la vida sólo depende de mí. Y que no se trata tanto de saber cómo hacerlo, sino de estar dispuesto a no dejar de intentarlo.

tumblr_nvgz2tzb341tudwpgo1_500

2

Que estoy rodeada de personas increíbles que no ven la EM cuando me miran. Y que un abrazo es siempre una gran forma de decir “estoy contigo” dándome esa extraña sensación de que el miedo, compartido, se transforma en otra cosa.

tumblr_o0pnhtnexk1stkhy4o1_500

3

Que nada, ni siquiera un diagnóstico como este, puede cambiar quien soy. La Esclerosis Múltiple puede cambiar muchas cosas de nuestra vida, pero no puede cambiar la capacidad de luchar contra ella, las ganas de disfrutar de cada momento, y aquellas pequeñas manías, pasiones y rarezas que lejos de ser perfectas, nos hacen únicos/as.

tumblr_o1ojij6haz1v1m3cmo1_500

4

Que Stephen Covey tenía razón al decir que “lo más importante en la vida es que lo más importante, sea lo más importante”. Hay cosas demasiado importantes como para perder el tiempo intentando solucionar otras que no lo son.

tumblr_nxm9m967ov1uluhv2o1_500

5

Que aunque me repartieron estas cartas, jugaré la mejor partida que pueda y repetiré la jugada hasta que salga ganadora, sin frustrarme en el intento.

tumblr_nl9ti4xgw11tpdbv4o1_500

6

Que cada vez que sonrío, ella se hace más pequeña y le dejo menos espacio para campar a sus anchas por lo que pienso, o lo que hago.

tumblr_nafdh4pnfj1t7lixko1_500

7

Que el miedo se puede vencer y que estoy y estaré preparada para luchar las veces que haga falta, cuando haga falta.

tumblr_nfbagtzl4y1r2a24bo1_500

8

El poder que tiene una caricia de cambiar el rumbo del día.De que lo malo parezca menos malo y de que todo puede ir a mejor.

tumblr_nz0bl78j281uzomqmo1_500

9

Que no puedo cambiar el pasado ni el diagnóstico, pero puedo influir en todo lo que me pasará a partir de ahora.Cada uno tiene en su mano el único lápiz capaz de escribir esa historia

tumblr_mywfa93dpt1soa130o1_500

Ha vuelto a pasar

El 17 de febrero volvió a pasar: la sala Luz de Gas de Barcelona tembló bajo los pies de 800 personas que entraron con  un mismo objetivo: dar la cara por la Esclerosis Múltiple.

Y no fue lo único que tembló: la enfermedad también tembló…de miedo. Porque supo que cada vez va a tenerlo más difícil para seguir avanzando. Y es que cuanto más se hable de ella y cuanta más gente de la cara, más fuerte haremos esta lucha y más pequeña la haremos a ella.

CapturaY con la primera canción de The Risas, viejas y nuevas caras miraron hacia el escenario sabiendo que ese no iba a ser un evento cualquiera: algo había empezado con el primer golpe de platillo. Saltaron, cantaron, bailaron, rieron y se emocionaron al ver el vídeo que desvelaba el por qué de aquella noche. Un vídeo de jóvenes hablando sobre la Esclerosis Múltiple y animando a la gente a dejar de dar la espalda a la enfermedad.

Así lo entendieron The Risas: los 11 miembros de la banda empezaron la siguiente canción de espaldas al público y al grito de “The Risas también damos la cara por la Esclerosis Múltiple”, se giraron a la vez y mostraron de forma simbólica cómo dar la cara por esta enfermedad.

Con este concierto no vamos a encontrar la cura para la Esclerosis Múltiple, pero lo que sí sabemos es que estamos 800 pasos más cerca de lograrlo. Un paso por cada asistente.

Gracias a todos y todas las voluntarias que habéis invertido vuestro tiempo y conocimientos en hacer posible este concierto. A The Risas, por haber hecho que lo pasáramos tan bien. A Luz de Gas por dejar que tantas entidades que luchan por mejorar la vida de las personas, podamos hacerlo. A  Transrutas, AC Hotels y al restaurante Torre d’Alta Mar por los regalos tan apetecibles.

Y por supuesto, a todos y a todas las valientes que desde hoy, habéis dado un paso adelante en la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

Voluntarias organizadoras del concierto contra la Esclerosis Múltiple.

http://www.fem.es
http://www.esclerosismultiple.com

Hasta que alguien grite Eureka

No sé cuánto tiempo pasaré con la Esclerosis Múltiple. Todo apunta a que toda una vida. Y eso es mucho tiempo.

Mucho tiempo en el que con suerte, viviré grandes momentos. Reiré infinitas veces y lloraré con 4 ó 5 películas malas. Mucho tiempo en el que me iré transformando a golpe de experiencia y en el que tendré, sí o sí, que acostumbrarme a tener una compañera de  viaje.

Y es que como no sé cuánto tiempo será, me he ido acostumbrando a su presencia, por si acaso. A que asome tímidamente sin avisar, como diciéndome “Estoy aquí, no me olvides”. A que sea mi tercer apellido inconscientemente. A que un día a la semana, tenga forma de pinchazo y dolor de cabeza. Y a tener que hacer una vida normal. Con una enfermedad neurodegenerativa, pero al fin y al cabo, normal.

Y no sé cuánto tiempo pasará hasta que todos estos momentos dejen de llevar las palabras “Esclerosis Múltiple” tatuadas en ellos. No sé cuánto tiempo pasará hasta poder desprenderme del miedo que tengo a que un día se manifieste con mas fuerza. Y me ponga a prueba una vez más.

No…no sé cuánto tiempo pasará hasta que alguien, a grito de “Eureka”, vuelva a hacer historia y se deshaga de ella para siempre. Y que nosotros, podamos salir a la calle para celebrar que con esfuerzo, paciencia y lucha, la hemos desbancado.

Pero por si acaso, y hasta entonces, voy a pasarlo bien. Voy a disfrutar la vida y a partirme de risa hasta de los chistes malos. Por eso, no me voy a perder el 3er concierto benéfico en la sala Luz de Gas de Barcelona, con The Risas y el apoyo de la Fundació Esclerosi Múltiple y la federación Esclerosis Múltiple España.

Si tú también quieres pasarlo bien y dar la cara por la Esclerosis Múltiple, te esperamos en el concierto. Consigue aquí tu entrada. Además, ¡participarás en el sorteo de grandes regalos!

Captura de pantalla 2016-01-25 a la(s) 19.55.20.png

Rumbo a una vida extraordinaria

Te lo diré una y mil veces, que tú no vas a ser quien ponga el título a libro de mi vida.

Y es que harta me tienes. Harta de pensarte cada día, de hablarte cada día, y de no encontrar respuesta. Y es que sólo me has traído preguntas. Y de las difíciles, de las de un examen en blanco. Porque no tengo solución al día a día que me planteas.

La Esclerosis Múltiple es así: tan incierta como clara. Pero es imposible no aprender algo de ella.

La fortaleza, la actitud frente a la incertidumbre, la búsqueda de la fuerza interna. La seguridad en uno mismo.

Es imposible no ser diferente una vez te dicen que tienes Esclerosis Múltiple.

Es tumblr_lszft8yvcs1r4evrfo1_400imposible no descubrir que el miedo tiene un sinfín de colores, pero que va pasando. Se va diluyendo. Y que el ruido, puede ser tan molesto como tranquilo.

Es imposible no reflexionar sobre dónde estás y cómo has llegado hasta allí. O tener la certeza de saber que nada nunca será siempre igual, pero que eso no tiene por qué ser, necesariamente, algo malo. Que todos estamos expuestos al cambio. Que el miedo puede guardarse en una bolsa y dejarle salir cuando quiera. Que las enfermedades no arrebatan la felicidad. Y que las ganas de comerse el mundo nunca desaparecen si comerse el mundo es lo que quieres.

Por eso, vamos allá. Camino a una vida extraordinaria. Rumbo al espacio donde se aprecian los pequeños detalles de la vida. A la velocidad de la luz, sin tiempo para arrepentirse de nada.

http://www.esclerosismultiple.com

EM, tienes los días contados

Ojalá hubiera podido despertar del sueño antes. Ojalá no hubiera tenido que saber tu nombre. Ojalá las cosas hubieran empezado de otra forma.

Ojalá no hubiera tenido que aprender de la vida a golpe de jarro de agua fría. Que todo hubiera entrado con anestesia. Que un día como hoy, no tuviera nada que ver contigo y que no pudieras empañarme el final de grandes momentos.

Y es que siempre estás ahí. Mire hacia donde mire, piense lo que piense. Me acompañas tan integrada a mí, que a veces incluso no sé si eres tú o soy yo quien habla. No sé si el miedo este que siento ahora es más tuyo que mío. No sé si el final de mi historia ya la has escrito hace tiempo, o si vas a dejarme una página en blanco totalmente editable.

Y es que aceptarte es tan difícil como aceptarse a uno mismo. La Esclerosis Múltiple es así, tan inesperada como omnipresente que escapa de cualquier intento de ignorarla. Que se manifiesta en cualquier intento de olvido. Que se repite en cada intento de borrón y cuenta nueva.

Parece que nada sirve para hacerte desaparecer del mapa, pero eso no va a ser suficiente esta vez. Porque esta vez, estás tú sola frente a personas imparables. Estás expuesta a cualquier ataque y créeme que no te enfrentas a cualquiera.

Esta vez, tienes los días contados. Has llegado para desaparecer, porque hay miles de personas que ya no van a tolerar tus caprichosas muestra de poder.

http://www.esclerosismultiple.com

Todo lo que podría hacer con Esclerosis Múltiple

Podría, de entrada, mirar hacia otro lado y disimular ante su mirada. Podría escaquearme del miedo, y hacer ver que nunca tuve que enfrentarme a él.

Podría hacer ver que no recuerdo su nombre, que nunca llegué a conocerla, y levantarme por las mañanas como si nunca hubiera llegado a entrar en mi vida.

Podría cruzarme de acera cada vez que intentara cruzarse en mi camino, podría reír cada vez que me provoca ganas de llorar, y podría hablar bien cada vez que sólo tengo ganas de hablar mal.

Pero nada cambiaría lo que no puedo cambiar: vivo con Esclerosis Múltiple. Lo único sobre la EM que sí puedo cambiar, es mi forma de vivir con ella.

Porque también podría vivir felizmente a pesar de la EM. 

Y es que no agoté mi buena suerte cuando me diagnosticaron. Puedo seguir cazando momentos al vuelo, seguir valorando cada parte de mi vida que no entiende de enfermedades. Puedo seguir equivocándome y aprendiendo hasta dar con la clave de todo lo que me hace dudar. Y así cada día, incluso cuando la EM intente truncar mis planes.

www.esclerosismultiple.com

Y tú, ¿qué sientes cuando piensas en lo mucho que has recorrido?

Cuando se trata de pensar en el camino de la Esclerosis Múltiple, es imposible describir qué siento en una sola frase.

Porque hay días que sólo siento tristeza por tener que recorrerlo, rabia por no encontrar señales alternativas. Impotencia por no tenerlo asfaltado, miedo por no saber qué me deparará la siguiente curva. Y después de esa, la siguiente. Y la siguiente.

 Al fin y al cabo se trata de sentir, de saber lo que siento, de conocer lo que siento para no quedarme estancada en lo malo. Porque hay miles de sentimientos malos, pero, ¿y todo lo que puedo llegar a sentir todavía?

Como el orgullo por haberme lanzado a andar por el camino, por haber decidido a ir hacia delante. Por haberme impuesto la norma de mirar atrás lo justo. Como la fortaleza que me da no recorrerlo sola. La energía de la gente que me acompaña en cada paso. La esperanza de que todo irá bien, aunque nadie me lo garantice.

http://www.esclerosismultiple.com.

Ser feliz con Esclerosis Múltiple

Saldremos airosos entre las balas de la Esclerosis Múltiple. Porque estamos hechos de otra pasta. Porque estamos preparados/as para lo que venga. Porque nos sobran las ganas de avanzar.

Hoy hace 11 años que escuché EM por primera vez. Y de ese momento todavía quedan los miedos, pero también una larga lista de batallas ganadas.

Al final, se trata de descubrir cómo seguir adelante. Cómo mantenerse al filo de la vida. Qué cara mostrar a las dudas y a las incógnitas que siempre, incluso 11 años después, acompañan a la enfermedad.

Y es que se trata de sacar tus mejores armas en cada momento de amenaza. En saber que la tempestad siempre pasa y que al final, sólo te quedas tú ante tu vida. Sin Esclerosis Múltiple que valga. Sin que la incertidumbre pueda al final concretarse en algo tangible.

Y podrán pasar mil años más, que la EM se va a quedar donde está. Aparcada en un rincón, sin opción a voz ni a voto. Porque hoy, 11 años después de conocerla, sigo siendo yo ante todas mis experiencias. Sigo siendo yo ante las decisiones de mi vida.

Y aunque parezca difícil, o aunque falten las ganas…ninguna sigla ni palabra podrá quitarme la libertad de tomar la decisión más repetitiva de la historia: ser feliz, frente cualquier imprevisto.

No dejes nunca, nunca, nunca, de moverte por la Esclerosis Múltiple.

http://www.esclerosismultiple.com

Y tú, ¿junto a quién eres #StrongerThanMS?

Mañana es 27 de mayo, un día que dejó de ser un día cualquiera hace tiempo. Porque mañana es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y mañana cada valiente incansable que lucha sin pausa contra la EM, recordará que su fuerza y su aguante le ha hecho avanzar hasta lugares que quizás ni imaginaba alcanzar.

Mañana será un día especial, y no sólo para los que vivimos con la enfermedad. También para quienes la viven a nuestro lado. Y es que admitámoslo: por este difícil camino no andamos solos/as. Familiares, amigos, amigas, parejas, organizaciones, neurólogos, cuidadores, compañeros de trabajo, vecinos, que dedican su día a día a allanarnos el camino. A apoyarnos cuando nos faltan fuerzas. A regalarnos su sonrisa cuando nos faltan motivos para hacerlo.

Sin todas estas personas, este camino no sería el mismo. Y nuestra esperanza no sería la misma. Por eso, este año queremos darles las gracias. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS International Federation) ha lanzado la campaña #StrongerThanMS, para recordarnos que no estamos solos y que juntos, somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple.

Captura de pantalla 2015-05-26 a la(s) 13.46.26Mañana, cientos de personas conEsclerosis Múltiple alrededor del mundo compartirán en Facebook y Twitter imágenes y vídeos de agradecimiento para agradecer y reconocer el esfuerzo que estas personas hacen día a día para allanarnos un poco el camino.

Mañana, sólo tendrás que buscar las imágenes en la cuenta de Twitter de Esclerosis Múltiple España @felem, o en su perfil de Facebook, compartir la que más te guste en tu perfil y etiquetar a las personas a las que quieras agradecer su apoyo. No olvides añadir el hashtag #StrongerThanMS: todas las personas que participen en todo el mundo lo usarán, ¡y el mensaje llegará muchísimo más lejos.

Flyer2

Y si te animas a dar un paso más… en Esclerosis Múltiple España ¡nos gustaría contar mañana con personas como tú! Si quieres formar parte de una actividad muy especial, deja tu nombre de Twitter en un comentario de este blog y te escribiremos para contarte cómo puedes hacerlo.

Y tú, ¿junto a quién eres #StrongerThanMS?

Lee la noticia de la campaña aquí