Ser feliz con Esclerosis Múltiple

Saldremos airosos entre las balas de la Esclerosis Múltiple. Porque estamos hechos de otra pasta. Porque estamos preparados/as para lo que venga. Porque nos sobran las ganas de avanzar.

Hoy hace 11 años que escuché EM por primera vez. Y de ese momento todavía quedan los miedos, pero también una larga lista de batallas ganadas.

Al final, se trata de descubrir cómo seguir adelante. Cómo mantenerse al filo de la vida. Qué cara mostrar a las dudas y a las incógnitas que siempre, incluso 11 años después, acompañan a la enfermedad.

Y es que se trata de sacar tus mejores armas en cada momento de amenaza. En saber que la tempestad siempre pasa y que al final, sólo te quedas tú ante tu vida. Sin Esclerosis Múltiple que valga. Sin que la incertidumbre pueda al final concretarse en algo tangible.

Y podrán pasar mil años más, que la EM se va a quedar donde está. Aparcada en un rincón, sin opción a voz ni a voto. Porque hoy, 11 años después de conocerla, sigo siendo yo ante todas mis experiencias. Sigo siendo yo ante las decisiones de mi vida.

Y aunque parezca difícil, o aunque falten las ganas…ninguna sigla ni palabra podrá quitarme la libertad de tomar la decisión más repetitiva de la historia: ser feliz, frente cualquier imprevisto.

No dejes nunca, nunca, nunca, de moverte por la Esclerosis Múltiple.

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Y tú, ¿junto a quién eres #StrongerThanMS?

Mañana es 27 de mayo, un día que dejó de ser un día cualquiera hace tiempo. Porque mañana es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y mañana cada valiente incansable que lucha sin pausa contra la EM, recordará que su fuerza y su aguante le ha hecho avanzar hasta lugares que quizás ni imaginaba alcanzar.

Mañana será un día especial, y no sólo para los que vivimos con la enfermedad. También para quienes la viven a nuestro lado. Y es que admitámoslo: por este difícil camino no andamos solos/as. Familiares, amigos, amigas, parejas, organizaciones, neurólogos, cuidadores, compañeros de trabajo, vecinos, que dedican su día a día a allanarnos el camino. A apoyarnos cuando nos faltan fuerzas. A regalarnos su sonrisa cuando nos faltan motivos para hacerlo.

Sin todas estas personas, este camino no sería el mismo. Y nuestra esperanza no sería la misma. Por eso, este año queremos darles las gracias. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS International Federation) ha lanzado la campaña #StrongerThanMS, para recordarnos que no estamos solos y que juntos, somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple.

Captura de pantalla 2015-05-26 a la(s) 13.46.26Mañana, cientos de personas conEsclerosis Múltiple alrededor del mundo compartirán en Facebook y Twitter imágenes y vídeos de agradecimiento para agradecer y reconocer el esfuerzo que estas personas hacen día a día para allanarnos un poco el camino.

Mañana, sólo tendrás que buscar las imágenes en la cuenta de Twitter de Esclerosis Múltiple España @felem, o en su perfil de Facebook, compartir la que más te guste en tu perfil y etiquetar a las personas a las que quieras agradecer su apoyo. No olvides añadir el hashtag #StrongerThanMS: todas las personas que participen en todo el mundo lo usarán, ¡y el mensaje llegará muchísimo más lejos.

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Y si te animas a dar un paso más… en Esclerosis Múltiple España ¡nos gustaría contar mañana con personas como tú! Si quieres formar parte de una actividad muy especial, deja tu nombre de Twitter en un comentario de este blog y te escribiremos para contarte cómo puedes hacerlo.

Y tú, ¿junto a quién eres #StrongerThanMS?

Lee la noticia de la campaña aquí

Contar que tienes Esclerosis Múltiple

Contar que tienes Esclerosis Múltiple es un factor más de la enfermedad. Viene con el diagnóstico, aunque no aparece como síntoma en los libros.

Contar que tienes EM, es revivir el momento en que oíste el nombre por primera vez. Es trasladarte a ese día que ya no olvidarás. Es recordar el bloqueo y el miedo a lo desconocido. Es sentir de nuevo la rabia por la injusticia de que exista algo así. Y de que, además, te haya tocado a ti.

Contar que tienes EM es abrir tus puertas del miedo. Es decidir qué quieres contar, y saber qué quieres guardarte. Es dudar por segundos de si se quedarán a tu lado o si se alejarán de ti.

Contar que tienes EM es sentir la libertad para hacerlo. Es sentir a quién, cómo y cuándo hacerlo. Es no sentir presión por hacerlo. Y sobre todo, es saber que contándolo o no contándolo, tú seguirás siendo exactamente la misma persona.

Contar que tienes EM sólo tiene una obligación, y es hacerlo de la manera que más te apetezca.

En el momento en el que más te apetezca.

Y a la persona a la que más te apetezca.

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En una era paralela

Hoy seguirá siendo mañana al hablar del miedo a los caprichos de la Esclerosis Múltiple. Y es que, desde que supe el diagnóstico, todas las emociones se juntan en un engranaje pasado-presente-futuro que funciona solo, fuera de cualquier tiempo y espacio.

Vivir con Esclerosis Múltiple es vivir, a ratos, en la era paralela. Al margen de quienes te rodean, catapultada a otra dimensión en la que pocos coincidimos, pero en la que todos entendemos cada gesto, cada mirada, cada resolpido.

Es el espacio en el que todo es duda. En el que todo es teoría. En el que la práctica se aprende con cada reflejo que falla, con cada lucha por entenderlo, con cada reto conseguido -o perdido-, o con cada sueño propuesto.

Es, a ratos, el paisaje del miedo. El cuaderno sin texto. Un libro de final incierto.

La Esclerosis Múltiple es todo esto, pero también todo lo contrario.

Y es que te da la opción de cambiar el rumbo, de aprovechar cualquier golpe de viento. De dirigir el timón hacía el destino de tus sueños. De sentirte capitán de tu miedo y tus reflejos. De escribir con buena letra el mejor de tus cuentos. De sentir la emoción de encontrar respuesta a las dudas. E incluso, de empezar de nuevo.

Y es que nunca es tarde para reescribir el día.

Nunca es tarde para disfrutar del tiempo.

Muévete por la Esclerosis Múltiple.

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2015: siguiente asalto

Quizá estas sean sólo unas palabras más de las muchas que han caído ahora, que empieza un nuevo año. Una lista interminable de deseos de quienes todavía creemos que haciéndolos, se hacen un poco realidad. Quizá sólo sea un puñado de miedos a los que por haber empezado 2015, les he dado un toque de optimismo.

2014 ha sido un asalto más de la lucha cuerpo con cuerpo ante el riesgo impredecible del K.O. Ante el peligro de acabar viendo la batalla tras las cuerdas, sin opción a dar ese derechazo que te haga campeón incuestionable en la lucha de tu vida: “Tú vs. EM”.

2014 no nos ha dado todas las respuestas que buscábamos. Como por ejemplo, por qué la Esclerosis Múltiple se ha seguido instalando de golpe y porrazo en la habitación de personas que no esperaban esto de la vida. O por qué no hemos leído todavía el titular con el que soñamos a diario antes de leer la portada del periódico: La Esclerosis Múltiple cae en combate.

Ahora empieza un año nuevo, y con él, empieza de nuevo el contador. La oportunidad de alzarse con la copa, de grabar tu nombre en la historia de quienes vencieron el miedo a la EM.

No sé si 2015 nos dará por fin la tranquilidad que buscamos, ese “por fin se acabó la pesadilla”. Consciente de la realidad, no aspiro a poder leer grandes titulares, pero sí muchos como los que ya nos ha dejado 2014: “Se pone en marcha un estudio de investigación sobre EM progresiva gracias a lso fondos recaudados durante 2013 y 2014 a través del Proyecto M1 y a otras iniciativas internacionales”. Titulares que mantienen la esperanza y que sin duda, son la muestra perfecta de que vamos por el buen camino y de que contamos no sólo con grandes profesionales, sino con grandes personas que se suman a la lucha.

Empieza el 2015 y con él, la oportunidad de participar en el siguiente asalto donde conseguir, de una vez, el derribe definitivo.

¿Empezamos?

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No podemos hacer magia

Este año, las cartas para los Reyes Magos irán cargadas de deseos; ellos ya se encargarán de hacer magia para hacerlos realidad.

Porque la Navidad tiene esa cosa que hace creer que nada es imposible, que lo más inesperado puede ocurrir. Incluso algunos dicen haber visto a los tres reyes sobrevolando los tejados de la ciudad, en busca de hogares donde dejar un poco de felicidad.

Y es que esta época siempre trae alguna sorpresa; algún regalo de quien no esperas, una visita de quien está fuera, un mensaje de madrugada deseando felices fiestas…

La magia acompaña cada uno de estos días, pero lamentablamente, con la Esclerosis Múltiple no podemos hacer magia.

Por eso, este año, muchas cartas de deseos volverán a llevar el mismo de siempre: que los proyectos de investigación sigan avanzando.

Con ese deseo, Esclerosis Múltiple España ha lanzado la campaña “No podemos hacer magia”, para recaudar fondos para la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, para las que no existen actualmente tratamientos capaces de frenar su avance, o modificar su curso. Descubre lo fácil que es en http://www.eme1.es/noticias/comienza-la-campa%C3%B1a-de-navidad-del-proyecto-m1.html

Este año, mientras miles de personas estén brindando por estar un año más cerca del fin de la Esclerosis Múltiple, ojalá otras miles de ellas estén brinando por ayudarles a conseguirlo.

Los buscadores

He oído por ahí que España esconde unos 47.000 buscadores profesionales. Que se ven por las calles, en los autobuses de línea, en las oficinas, en los puestos de verdura.

Que salen de día y de noche, haga frío o calor. Y que siempre están buscando, entre los rincones, cualquier ápice de esperanza entre tanta incertidumbre. O el principio de todos los miedos: cualquier cosa que pueda dibujar por dónde seguir avanzando.

Se comenta que arrastran una mochila más grande que ellos, que desborda buenos momentos y deja caer malos recuerdos.

Dicen que son profesionales, que encuentran todo incluso donde no hay nada. Que ven más allá de lo tangible y que rastrean sólo hacia adelante. Que arrasan por donde pasan, sin dejarse nada por el camino. Ni siquiera una sonrisa.

Son buscadores de emociones, de energía, de lucha. Porque saben que todo está por ahí, en algún lugar, y que son los responsables de encontrarlo.

Buscadores Insaciables. Incansables. Buscadores de una vida con Esclerosis Múltiple.

Buscadores de una gran vida, a pesar de la Esclerosis Múltiple.

Muévete por la Esclerosis Múltiple.

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El sabor de 10 años de EM

Los diez años de Esclerosis Múltiple saben a dulce. A salado. A amargo.

A la tristeza de seguir arrastrándola. A la alegría de seguir combatiéndola.

A las caras que vi celebrando el decenio. A las risas recordando algunos momentos. Y a la cantidad de cosas que puedes aprender manteniendo los ojos abiertos y el cuerpo activo.

Diez años en formato acelerado. Con la agenda sin espacios para un garabato más. Con aventuras interminables y con el ralentí hacia delante.

Queda el miedo. Sí. A no pasar diez años igual. A haber gastado la suerte. A salpicar con EM el día de quien me acompaña. A haber quemado el último gramo de energía que gasté disfrutando a todo gas.

Pero hay tiempo para aprender a superarlo. Al menos, diez años más para aprender a gestionar cada nueva duda. A encajar cada nueva prueba. A mantener la calma con cada nuevo resultado. O a aprender a readaptarme a cada nuevo cambio.

Y eso haremos, claro. Con la mirada puesta en el futuro y con la esperanza por bandera, ondeando en lo más alto.

Diez años.
480 semanas.
3.650 días.
E infinitas ganas de seguir luchando.

Muévete por la Esclerosis Múltiple
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Hoy no es un Día Mundial de Esclerosis Múltiple más

Hoy no es un miércoles cualquiera. Hoy el miércoles tiene otro nombre: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Hoy volvemos a abrir los ojos para ver si se nos escapa algo.

Recordando, miramos un poco hacia atrás otra vez, y mucho más hacia adelante. Cogemos aire y asimilamos que esto necesita un Día Mundial, que se tiene que celebrar y visibilizar. Y que muchas de las voces, la fuerza y las ganas tienen que venir de nuestra parte.

Sólo por hoy, le damos protagonismo a la Esclerosis Múltiple. Hoy sí, porque tienen que conocerla para poder conocer lo que buscamos. Tenemos que darle forma para que quienes no la ven, puedan empezar a verla. Y a combatirla desde nuestro lado, que es desde donde podremos conseguir algo.

Durante 24 horas, familias, organizaciones, cuidadores/as y personas con Esclerosis Múltiple de todo el mundo dan cara a todo lo que hacen durante el resto de los días del año; luchar como locos por conseguir avanzar en esto.

Y te das cuenta de que este año sumas un año más, y que lo has hecho a una velocidad vertiginosa. Que podría haber sido mejor, o peor. Pero ha sido como ha sido y hoy sientes esa imperiosa necesidad de decir “¡Eh! Que sigo aquí dando guerra”.

Un año más, vuelvo a pensar en lo mismo: que somos muchos y ella es una. Que nuestra fuerza es superior a cualquier amenaza que pueda darnos y que juntos, podemos conseguir sumar un paso más este año.

Por eso, este año no puede ser un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple más. Hoy tenemos que llegar un poco más lejos. Dejar el miedo un poco más atrás. Y seguir acumulando fuerza para conseguir todavía más cosas el año que viene.

Gracias a quienes hoy sentíis este día como vuestro.

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El ser inquebrantable

Nadie olvida nunca su primera vez. La primera vez que oyes Esclerosis Múltiple. El lugar. El olor, el tono, el silencio. La velocidad con la que puedes llegar a pensar en todo y en nada al mismo tiempo.

La primera vez que estudias cómo reestructurar tus planes. La primera vez que viajas hacia dentro. La primera vez que entiendes que nunca llegaremos a entenderlo todo. Ni si quiera algo tan propio.

Hay cosas que se quedan grabadas a fuego. La primera prueba. La última. Los nervios de antes de abrir el sobre. Los nervios de antes de abrir la boca para explicarles que todo irá bien. El miedo a que no te entiendan cuando intentas explicarte. La duda de bajo cuántas llaves guardar tu secreto.

Hay momentos que enmarcan tus días. El primer momento del día. Esa sensación de que, desde aquel día, tu vida es diferente. Los segundos en los que desesperas. Hasta que tres besos hacen que todo siga valiendo la pena.

Y mil abrazos que te recuerdan que hay otras cosas que no puedes olvidar.

Como que puedes con esto. Que tu sonrisa ha tocado corazones. Que cada día puede ser tu gran día. Que tu esfuerzo te hace inquebrantable. Y que no existe nada que pueda cambiarlo por mucho que pueda parecer lo contrario.

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