La Esclerosis Múltiple no podrá conmigo

Aunque por dentro me tiemblen las piernas, voy a dar un paso adelante. 

giphyAunque por dentro me tiemble la voz, voy a decir que estoy bien. 

Aunque por dentro me ca*** de miedo, voy a decir que nada podrá conmigo. 

Porque ante las muchas opciones que te da la Esclerosis Múltiple, siempre hay una opción que la acaba ignorando por completo.

 

 

 

¿Dónde está la fuerza para luchar contra la Esclerosis Múltiple?

Este mes hace 5 años desde que pisé con pies firmes la cima del Kilimanjaro. Y echando la vista atrás, cada vez tengo más claro que la mejor parte de esa aventura, no fue la llegada a la cima, sino el viaje que hice al mismo tiempo a las entrañas de la Esclerosis Múltiple.

giphy1La Esclerosis Múltiple es un laberinto infinito. Tan pronto crees tenerlo todo controlado, como te encuentras una calle sin salida y vuelves a verte, de pronto, en el punto de salida.

Ya hace 13 años que mi vida pasó de ser una vida normal, a una vida con Esclerosis Múltiple. Y hace 5 años que mi vida con Esclerosis Múltiple pasó de ser una vida de miedos, a una vida de lucha.

No necesité pisar la cima para comprender por qué tenía que formar parte de esta batalla. No necesité caminar durante horas, cargar grandes mochilas y curarme las heridas. Porque la lucha contra la Esclerosis Múltiple la llevé por dentro, y nació el segundo en el que dije SÍ a enfrentarme a una montaña de 5.892metros. Dije SÍ a enfrentarme a lo desconocido.

giphyAquel día supe que ya no habría vuelta atrás. Que enfrentarme a esa montaña era enfrentarme al miedo que me daba la Esclerosis Múltiple. Y desde entonces, cada vez que he dudado de mi fuerza para seguir enfrentándome a ella, me he recordado a mí misma que la respuesta a esta lucha va encontrar de mí sólo es una: tirar hacia adelante. Tirar siempre hacia adelante.

Hoy hace 5 años de todo aquello. Y hoy sé que la fuerza que tengo para enfrentarme a la Esclerosis Múltiple no la encontré en la cima del Kilimanjaro. La llevaba dentro desde el principio. 

Cosas que piensas cuando tienes Esclerosis Múltiple

Podrías patear la Esclerosis Múltiple y desahogarte hasta que te dolieran los pies. Podrías gritarle una y mil veces hasta quedarte sin voz. Podrías empujarla hasta perderla de vista por momentos. Podrías darle la espalda hasta ignorar su presencia. Pero nada haría que dejara de ser el diagnóstico que cambió tu vida.

Es así de crudo. Es uno de esos hechos aplastantes de la realidad. Una de esas imposiciones inevitables que llegan sin consultar. Y ahí, arrinconada, se queda esperando y al acecho del tiempo, para arrancarte tus “tic,tac” de cuajo. Y para pillarte a contrapié frente a la línea de salida de tu vida.

2001Pero no seré la primera ni la última persona que diga que a pesar de todo esto, la Esclerosis Múltiple no será la protagonista de la obra de mi vida. Que no ha llegado aquí para nublarme el día, que no será el timón que cambie el rumbo de mis planes. Y que no será la grieta que me impida saltar allá donde estén todas las cosas que quiero conseguir.

2002No seré la primera ni la última persona que salte al escenario con los pulmones cargados de lucha y mire al público sin complejos. Porque por suerte, somos muchos los jóvenes sedientos de futuro que un día dijimos “¡BASTA!” y recuperamos las riendas que nos robó la enfermedad. Y 11 años después del diagnóstico, cabalgo al galope a pesar de los obstáculos. Desafiando los miedos que aparecen por el camino y celebrando cada pequeño avance que la ciencia nos está dando.

Porque puede que haya dejado cosas por el camino desde que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple y puede que haya aprendido a luchar contra miedos que nunca quise tener. Pero esta batalla no ha hecho más que empezar, tengo una sed de victoria insaciable y mire a donde mire, veo a miles como yo, ansiosos por llegar a nuestra meta. “Si caminas solo, llegarás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos”.

 

 

Cómo meterse de lleno en la batalla contra la Esclerosis Múltiple

Mi guerra contra la Esclerosis Múltiple empezó sin armamento y sin conocimientos. Sin información de a qué me enfrentaba. Sobre todo, sin saber que pertenecía a una caballería imbatible.

No sé si fue el miedo a lo desconocido, la necesidad de no quedarme de brazos cruzados, o un intento de enfrentarme al tiempo mientras el “tic-tac” de lo degenerativo me atormentaba. Pero fue inevitable: me metí de lleno en la batalla. 
Meterme de lleno en la batalla fue hacer que mi lucha contra la enfermedad no fuera sólo mía, porque ya éramos demasiadas personas luchando contra el mismo enemigo. Por eso, y con el objetivo de dar a conocer una enfermedad para conseguir hacer a la giphy1Esclerosis Múltiple más débil, decidí lanzarme a mi primera experiencia organizando un concierto solidario…con un poco de miedo, ¡claro!

 

Y todo empezó con un gran equipo de amigas motivadas y con unas ganas irrefrenables de acabar con la enfermedad, dispuestas a invertir tiempo, esfuerzo y la energía que hiciera falta para conseguirlo. Y nos lanzamos a la aventura usando algunos trucos que la federación Esclerosis Múltiple España ha recogido en esta Guía para organizar un evento solidario.

giphyBuscamos un grupo generoso dispuesto a transmitir la misma energía en el escenario, y nos aclaramos la voz, llenamos nuestros pulmones de aire y empezamos a gritar a los cuatro vientos que íbamos a hacer temblar a la Esclerosis Múltiple con un concierto benéfico.

Y lo volvimos a gritar. Y seguimos gritándolo, escribiéndolo por Whatsapp, publicándolo en Facebook, twiteándolo hasta la saciedad, contándolo en cada comida y en cada cena, pidiendo que por favor, se animaran. Y lo compartieran. Y así, granito a granito, fuimos llenando la sala Luz de Gas de Barcelona.

tumblr_ncidwzlskm1sgl0ajo1_500Y fue un éxito
. Y nos emocionamos. Y nos dimos cuenta de que eso no podía quedarse en un hecho aislado. Y este año 2016, ya hemos organizado la tercera edición. Incluso con más ganas, más energía y más motivación de la que teníamos el primer día.

Porque sabemos que este evento no es sólo un concierto. Es la oportunidad de que la gente que no conoce la enfermedad, la conozca, y de que las personas que tienen Esclerosis Múltiple sepan que no están solas en la lucha. Y que sepan que en algún lugar del mundo,habrá alguien luchando para impedir que la Esclerosis Múltiple gane la batalla.  tumblr_n1ajcezchv1si0hfio1_400

La federación Esclerosis Múltiple España ha sacado la Guía para montar un evento solidario. Recoge ideas y consejos para convertir un evento en beneficio de la lucha contra la Esclerosis Múltiple en algo divertido y sencillo. Venga, ¿te atreves?

 

 

9 cosas que he aprendido con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad totalmente incierta. Pero no todo es incierto en ella: también hay cosas muy ciertas, como lo mucho que puedes aprender del diagnóstico. En mi caso, 9 innegables lecciones:

1

Que tener una actitud positiva ante la vida sólo depende de mí. Y que no se trata tanto de saber cómo hacerlo, sino de estar dispuesto a no dejar de intentarlo.

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Que estoy rodeada de personas increíbles que no ven la EM cuando me miran. Y que un abrazo es siempre una gran forma de decir “estoy contigo” dándome esa extraña sensación de que el miedo, compartido, se transforma en otra cosa.

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3

Que nada, ni siquiera un diagnóstico como este, puede cambiar quien soy. La Esclerosis Múltiple puede cambiar muchas cosas de nuestra vida, pero no puede cambiar la capacidad de luchar contra ella, las ganas de disfrutar de cada momento, y aquellas pequeñas manías, pasiones y rarezas que lejos de ser perfectas, nos hacen únicos/as.

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4

Que Stephen Covey tenía razón al decir que “lo más importante en la vida es que lo más importante, sea lo más importante”. Hay cosas demasiado importantes como para perder el tiempo intentando solucionar otras que no lo son.

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5

Que aunque me repartieron estas cartas, jugaré la mejor partida que pueda y repetiré la jugada hasta que salga ganadora, sin frustrarme en el intento.

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6

Que cada vez que sonrío, ella se hace más pequeña y le dejo menos espacio para campar a sus anchas por lo que pienso, o lo que hago.

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7

Que el miedo se puede vencer y que estoy y estaré preparada para luchar las veces que haga falta, cuando haga falta.

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8

El poder que tiene una caricia de cambiar el rumbo del día.De que lo malo parezca menos malo y de que todo puede ir a mejor.

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9

Que no puedo cambiar el pasado ni el diagnóstico, pero puedo influir en todo lo que me pasará a partir de ahora.Cada uno tiene en su mano el único lápiz capaz de escribir esa historia

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Ha vuelto a pasar

El 17 de febrero volvió a pasar: la sala Luz de Gas de Barcelona tembló bajo los pies de 800 personas que entraron con  un mismo objetivo: dar la cara por la Esclerosis Múltiple.

Y no fue lo único que tembló: la enfermedad también tembló…de miedo. Porque supo que cada vez va a tenerlo más difícil para seguir avanzando. Y es que cuanto más se hable de ella y cuanta más gente de la cara, más fuerte haremos esta lucha y más pequeña la haremos a ella.

CapturaY con la primera canción de The Risas, viejas y nuevas caras miraron hacia el escenario sabiendo que ese no iba a ser un evento cualquiera: algo había empezado con el primer golpe de platillo. Saltaron, cantaron, bailaron, rieron y se emocionaron al ver el vídeo que desvelaba el por qué de aquella noche. Un vídeo de jóvenes hablando sobre la Esclerosis Múltiple y animando a la gente a dejar de dar la espalda a la enfermedad.

Así lo entendieron The Risas: los 11 miembros de la banda empezaron la siguiente canción de espaldas al público y al grito de “The Risas también damos la cara por la Esclerosis Múltiple”, se giraron a la vez y mostraron de forma simbólica cómo dar la cara por esta enfermedad.

Con este concierto no vamos a encontrar la cura para la Esclerosis Múltiple, pero lo que sí sabemos es que estamos 800 pasos más cerca de lograrlo. Un paso por cada asistente.

Gracias a todos y todas las voluntarias que habéis invertido vuestro tiempo y conocimientos en hacer posible este concierto. A The Risas, por haber hecho que lo pasáramos tan bien. A Luz de Gas por dejar que tantas entidades que luchan por mejorar la vida de las personas, podamos hacerlo. A  Transrutas, AC Hotels y al restaurante Torre d’Alta Mar por los regalos tan apetecibles.

Y por supuesto, a todos y a todas las valientes que desde hoy, habéis dado un paso adelante en la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

Voluntarias organizadoras del concierto contra la Esclerosis Múltiple.

http://www.fem.es
http://www.esclerosismultiple.com

Hasta que alguien grite Eureka

No sé cuánto tiempo pasaré con la Esclerosis Múltiple. Todo apunta a que toda una vida. Y eso es mucho tiempo.

Mucho tiempo en el que con suerte, viviré grandes momentos. Reiré infinitas veces y lloraré con 4 ó 5 películas malas. Mucho tiempo en el que me iré transformando a golpe de experiencia y en el que tendré, sí o sí, que acostumbrarme a tener una compañera de  viaje.

Y es que como no sé cuánto tiempo será, me he ido acostumbrando a su presencia, por si acaso. A que asome tímidamente sin avisar, como diciéndome “Estoy aquí, no me olvides”. A que sea mi tercer apellido inconscientemente. A que un día a la semana, tenga forma de pinchazo y dolor de cabeza. Y a tener que hacer una vida normal. Con una enfermedad neurodegenerativa, pero al fin y al cabo, normal.

Y no sé cuánto tiempo pasará hasta que todos estos momentos dejen de llevar las palabras “Esclerosis Múltiple” tatuadas en ellos. No sé cuánto tiempo pasará hasta poder desprenderme del miedo que tengo a que un día se manifieste con mas fuerza. Y me ponga a prueba una vez más.

No…no sé cuánto tiempo pasará hasta que alguien, a grito de “Eureka”, vuelva a hacer historia y se deshaga de ella para siempre. Y que nosotros, podamos salir a la calle para celebrar que con esfuerzo, paciencia y lucha, la hemos desbancado.

Pero por si acaso, y hasta entonces, voy a pasarlo bien. Voy a disfrutar la vida y a partirme de risa hasta de los chistes malos. Por eso, no me voy a perder el 3er concierto benéfico en la sala Luz de Gas de Barcelona, con The Risas y el apoyo de la Fundació Esclerosi Múltiple y la federación Esclerosis Múltiple España.

Si tú también quieres pasarlo bien y dar la cara por la Esclerosis Múltiple, te esperamos en el concierto. Consigue aquí tu entrada. Además, ¡participarás en el sorteo de grandes regalos!

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Rumbo a una vida extraordinaria

Te lo diré una y mil veces, que tú no vas a ser quien ponga el título a libro de mi vida.

Y es que harta me tienes. Harta de pensarte cada día, de hablarte cada día, y de no encontrar respuesta. Y es que sólo me has traído preguntas. Y de las difíciles, de las de un examen en blanco. Porque no tengo solución al día a día que me planteas.

La Esclerosis Múltiple es así: tan incierta como clara. Pero es imposible no aprender algo de ella.

La fortaleza, la actitud frente a la incertidumbre, la búsqueda de la fuerza interna. La seguridad en uno mismo.

Es imposible no ser diferente una vez te dicen que tienes Esclerosis Múltiple.

Es tumblr_lszft8yvcs1r4evrfo1_400imposible no descubrir que el miedo tiene un sinfín de colores, pero que va pasando. Se va diluyendo. Y que el ruido, puede ser tan molesto como tranquilo.

Es imposible no reflexionar sobre dónde estás y cómo has llegado hasta allí. O tener la certeza de saber que nada nunca será siempre igual, pero que eso no tiene por qué ser, necesariamente, algo malo. Que todos estamos expuestos al cambio. Que el miedo puede guardarse en una bolsa y dejarle salir cuando quiera. Que las enfermedades no arrebatan la felicidad. Y que las ganas de comerse el mundo nunca desaparecen si comerse el mundo es lo que quieres.

Por eso, vamos allá. Camino a una vida extraordinaria. Rumbo al espacio donde se aprecian los pequeños detalles de la vida. A la velocidad de la luz, sin tiempo para arrepentirse de nada.

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EM, tienes los días contados

Ojalá hubiera podido despertar del sueño antes. Ojalá no hubiera tenido que saber tu nombre. Ojalá las cosas hubieran empezado de otra forma.

Ojalá no hubiera tenido que aprender de la vida a golpe de jarro de agua fría. Que todo hubiera entrado con anestesia. Que un día como hoy, no tuviera nada que ver contigo y que no pudieras empañarme el final de grandes momentos.

Y es que siempre estás ahí. Mire hacia donde mire, piense lo que piense. Me acompañas tan integrada a mí, que a veces incluso no sé si eres tú o soy yo quien habla. No sé si el miedo este que siento ahora es más tuyo que mío. No sé si el final de mi historia ya la has escrito hace tiempo, o si vas a dejarme una página en blanco totalmente editable.

Y es que aceptarte es tan difícil como aceptarse a uno mismo. La Esclerosis Múltiple es así, tan inesperada como omnipresente que escapa de cualquier intento de ignorarla. Que se manifiesta en cualquier intento de olvido. Que se repite en cada intento de borrón y cuenta nueva.

Parece que nada sirve para hacerte desaparecer del mapa, pero eso no va a ser suficiente esta vez. Porque esta vez, estás tú sola frente a personas imparables. Estás expuesta a cualquier ataque y créeme que no te enfrentas a cualquiera.

Esta vez, tienes los días contados. Has llegado para desaparecer, porque hay miles de personas que ya no van a tolerar tus caprichosas muestra de poder.

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Todo lo que podría hacer con Esclerosis Múltiple

Podría, de entrada, mirar hacia otro lado y disimular ante su mirada. Podría escaquearme del miedo, y hacer ver que nunca tuve que enfrentarme a él.

Podría hacer ver que no recuerdo su nombre, que nunca llegué a conocerla, y levantarme por las mañanas como si nunca hubiera llegado a entrar en mi vida.

Podría cruzarme de acera cada vez que intentara cruzarse en mi camino, podría reír cada vez que me provoca ganas de llorar, y podría hablar bien cada vez que sólo tengo ganas de hablar mal.

Pero nada cambiaría lo que no puedo cambiar: vivo con Esclerosis Múltiple. Lo único sobre la EM que sí puedo cambiar, es mi forma de vivir con ella.

Porque también podría vivir felizmente a pesar de la EM. 

Y es que no agoté mi buena suerte cuando me diagnosticaron. Puedo seguir cazando momentos al vuelo, seguir valorando cada parte de mi vida que no entiende de enfermedades. Puedo seguir equivocándome y aprendiendo hasta dar con la clave de todo lo que me hace dudar. Y así cada día, incluso cuando la EM intente truncar mis planes.

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