Lo que he aprendido de ti

Puedo despedirme de ti el 31 de diciembre, y sé que estaré dándote la bienvenida el 1 de enero. Lo nuestro es un ir y venir sin encontrarnos. Lo nuestro es el tormento de odiarte y saber que pase lo que pase, vas a seguir a mi lado. Por muchas veces que te despida en nochevieja y aunque jamás te dé esa bienvenida por las mañanas. Eres la primera en asomar por la puerta.

Sí. Un año más seguiremos con estas contradicciones. Con una lucha que a ratos deja ver el reflejo de una victoria que cada vez parece más cerca. Nos faltan pasos para llegar a la meta, nos falta un empujón que tarde o temprano llegará. Y hasta entonces seguiremos aquí, como hemos estado en 2013: enfrentándonos a ti con nuestra mejor artillería. Porque nadie nos enseñó a luchar, pero hemos aprendido rápido y tenemos todo lo que nos hace falta.

Imagehttp://diegobaigorri.com.ar/idem/2013/06/22/canciones-tan-docil-es/

Por eso hoy encaramos 2014 con energía y celebrando por todo lo alto que un año más no has podido con nosotros. Que nos seguimos levantando cada día pensando en cómo nos despediremos de ti. Porque sí, Esclerosis Múltiple, algún día llegará ese día y hasta entonces, no vamos a darte ni un respiro. Ni uno sólo, porque somos muchos y estamos unidos en esto.

Gracias familia, amigos, amigas, parejas, cuidadores, cuidadoras, fundaciones, federaciones, asociaciones y ciudadanos que creéis y lucháis cada día para darnos esta artillería. 

Ya no hay vuelta atrás

Pongamos que hablo de la Esclerosis Múltiple. 

Desde todas sus perspectivas. Desde la tristeza y la alegría. 

Pongamos que hoy expongo qué siento en mi día a día, en mi hora a hora. En mi cumpleaños de cada año y en mi sueño, cuando acaba el día. 

No se puede explicar en un párrafo. No hay palabra capaz de recoger cada sufrimiento, cada lágrima, cada abrazo. Querer y no poder. Aceptar sin entender. Ver sin conocer. 

Cada vez que me siento frente a esta pantalla intento explicar qué es vivir con Esclerosis Múltiple. Pero ningún momento parecer ser el adecuado. Ninguna palabra acaba siendo la adecuada. Porque la Esclerosis Múltiple la llevas dentro, en cada gesto y cada aliento. 

Por eso, miles de personas hoy buscan cómo salir de ella pero no encuentran esa salida. Miles de personas quieren escapar del laberinto más recto del mundo. Y aún así no encuentran la salida.

Y es que es tan simple como comprender que la salida está escondida en cada uno de nosotros. En cada diagnóstico. En cada segundo que convivimos con ella. 

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Cada minuto representa la posibilidad de ser nosotros mismos y nada debería ser capaz de interrumpir este momento. 

Cada segundo debería ser la oportunidad de reflejar nuestro “yo” más auténtico. Para enmarcarlo en un cuadro y colgarlo en nuestro salón. 

Porque no es malo recordarlo. Hoy eres quien eres por estar donde estás. Y ese orgullo no te lo quita nadie, ni nada. 

Unos puntos que me repito un martes como hoy, cuando voy a dormirme con el mismo pensamiento con el que me despertaré mañana: que sé quién soy, qué me acompaña, pero sobre todo, sé hacia dónde voy.

Esto no va a poder contigo

Minientrada

Cada día me pregunto por qué, y cada día me aparece la misma respuesta envuelta de silencio. 

El diagnóstico no tiene un motivo ni un significado. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple está allí y te acompaña, y aunque luchemos hasta agotarnos de encontrar una razón, no la hay. Está ahí y hay que vivir con ella.

Por eso llega un punto de inflexión en el que uno coge al toro por los cuernos, alza la voz y dice: “espera, porque esto no va a poder conmigo.”

Cuesta encontrar ese día, cuesta encontrar ese camino y cuesta aceptar que era verdad aquello que decían de que el tiempo pone todo en su sitio, de que el tiempo es capaz de asentar las cosas, permitiéndonos coger la distancia necesaria como para no ahogarnos dentro del pozo. 

Y ese día, cuando llega -porque siempre llega- empiezas a ver el pozo desde fuera, desde lo alto y estando a salvo de la más larga caída, porque ya nada puede debilitarte. Tu vida, tu familia, tus amigos y amigas, tu pareja, tu trabajo, tu hijos e hijas. Encuentras mil y una razones que te empujan cada día un poco más a ser mejor que ayer, a sonreír un poco menos que mañana y a quererte a ti y a la vida por encima de la Esclerosis Múltiple. 

Porque nadie mejor que tú conoce lo bueno de tu vida. Nadie mejor que tú sabe lo difícil que es arrebatarte la sonrisa y nadie mejor que tú puede encontrar una respuesta a lo que te rodea. 

La Esclerosis Múltiple permanece. Sí. Pero no estanca. No rompe sueños. 

O por lo menos, no debería. 

Lucha cada día contra ella, aunque ayer perdieras la batalla. Porque en un abrir y cerrar de ojos las cosas cambian y nadie te dice que mañana no puedas convertirte en el vencedor absoluto de esta lucha.

Claro que sí.  

http://www.esclerosismultiple.com

Motivos para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Hoy es 29 de mayo.

Tal día como hoy, la teoría de la relatividad de Einstein fue comprobada y confirmada. Se crearon las Fuerzas de La Paz de las Naciones Unidas, y queen dio un concierto en Elland Road.

Tal día como hoy, durante los últimos miles de años, han pasado millones de cosas que la gente lamentó, y miles de millones de cosas más que la sociedad celebró.

Hoy nos toca a nosotros celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Y sí, digo celebrar siendo consciente de lo positivo que es celebrar algo. Porque por lo menos yo, no voy a lamentar nada. Ayer era tarde para seguir lamentando, y a partir de hoy, comienza un año nuevo en el que estamos más unidos en esta lucha, en el que parece que poco a poco, todo empieza a ir en una misma línea y eso, sin duda, es motivo de celebración.
Porque cada vez hay más avances tecnológicos, hay más investigación y lo que es más importante, hay más interés por conseguir avanzar en esta batalla.
Porque cada vez, somos más los que creemos que avanzar juntos, alzar nuestra voz y responsabilizarnos de todo este movimiento es la mejor manera de llegar a algo. A un resultado que nos satisfaga. A una respuesta que nos contente, y a un estado que nos haga sentir bien.

Todavía queda mucho por hacer, pero mientras tanto, seguiremos celebrando cada año el Día Mundial de la EM, porque seguirá siendo aquel día en el que todos los que estamos implicados en esta lucha estaremos a una, en lo bueno y en lo malo, pero siempre con la esperanza de conseguir todo, todo, y todo lo que nos propongamos.

#DiaMundialEM

Y tú, ¿vas a dejar de creer?

Hemos perdido la fe en muchas cosas. Nos han demostrado poco desde arriba, durante los años más duros, y nos cuesta creer en las mejoras que prometen en todos los ámbitos.
Y por si no fuera suficiente la crisis, las hipotecas, el paro y las mil y una cosas más que hoy en día van mal en este país, sumamos al peso de nuestra mochila el tener que convivir con Esclerosis Múltiple.

Puede que este país haya dejado de brillar en muchos aspectos, pero no podemos dejar de ver la luz que desprende todavía la investigación médica. No podemos olvidarnos de los avances que han salido y sobre todo, no podemos perder la fe en que realmente, estos avances nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida en un futuro que, sin duda, nos pertenece a cada uno de nosotros.
Tenemos investigadores punteros en España, reconocidos a nivel internacional que se mojan, se arriesgan, se atreven a abrir nuevas vías de investigación y a probar nuevos tratamientos. Porque ellos todavía creen.

Esclerosis Múltiple España, por su parte, se despoja de estos miedos y se atreve a creer en que todos juntos podemos lograr algo grande. Con M1, un nuevo proyecto de concienciación y recaudación social masiva, nos explica que con 1 sólo euro, podemos colaborar en la financiación de proyectos de investigación cuyo objetivo sea el que todos perseguimos, buscando siempre la excelencia, la seriedad y la transparencia.

Por nosotros, por nuestros familiares, por todos los que de alguna manera nos vemos involucrados en esta enfermedad, tenemos que apoyar la investigación para que poco a poco esto marche, para que la fuerza para seguir luchando día a día contra esta enfermedad, no se duerma.
Para que nuestra ilusión no se apague.
Para que las personas con EM no pierdan la esperanza.
Y para que algún día, todos podamos decir que la batalla contra esta enfermedad ha terminado.
Y que hemos ganado.

¿Y tú? ¿Vas a dejar de creer?

https://www.youtube.com/watch?v=hV-y-69v-xk

Si queréis colaborar con este proyecto, podéis encontrar información en http://eme1.es/?utm_source=boton&utm_medium=donacion&utm_campaign=donacionweb

La lucha contra la Esclerosis Múltiple, más viva que nunca

¡Muchas gracias!

Nadie se lo imaginaba.
Ha sido difícil, intenso y largo. Y nos ha costado esfuerzo, tensión y miedo.
Ha sido muchas cosas. Pero sobre todo, ha sido gratificante y nos quedamos sólo con los buenos momentos; con las risas y los “enhorabuenas” que nos disteis a lo largo de la noche del 12 de febrero, cuando en Luz de Gas estuvimos todos a una. Todos luchando contra la Esclerosis Múltiple.
No se nos ocurre una manera de agradeceros vuestro apoyo que realmente quede a la altura de lo que os merecéis todos y cada uno de los que habéis dado la cara por la Esclerosis Múltiple. Ya sois parte de nuestro registro de valientes, de nuestros soldados en esta batalla que poco a poco parece estar creando un ejército más sólido y más fuerte.

Puede parecer que el concierto haya sido sólo un acto más, de los muchos benéficos que se harán a lo largo del año.
Pero para nosotros no ha sido sólo eso. Para nosotros, esta noche fue la materialización de toda nuestra lucha. Fue la esperanza para los que día a día se enfrentan a las dificultades que acarrea esta enfermedad, y fue un paso más en firme de cara a conseguir una mayor calidad de vida para las personas con Esclerosis Múltiple.

Y por fin podemos daros una cifra exacta: ¡12.800€!

Tanto el equipo de voluntarias organizadoras, como la Fundació Esclerosi Mútliple de Barcelona y Esclerosis Múltiple España, vamos a seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple como hemos estado haciendo hasta ahora, dejándonos la piel.
Vamos a intentar demostraros en cada paso que demos, que nuestros propósitos y esperanzas van mucho más allá que los límites que esta enfermedad nos imponga, y que pase lo que pase y venga lo que venga, nuestro objetivo será siempre uno, y siempre el mismo: Acabar con la Esclerosis Múltiple en el mundo.

Y más ahora, que contamos con vuestra ayuda.

Muchas gracias a todos por ser parte de todo esto y por creer, como nosotros, que nuestro objetivo es posible.

Reflexiones para cerrar el año

Hay dos cosas que todos deberíamos hacer cada vez que empieza un nuevo año; tomar las doce uvas y hacer una breve reflexión sobre el año que dejamos atrás.

12… 11… 10…
Y es que este año ha sido especial.
Hemos sobrevivido un año más de crisis.
El número de voluntarios y donantes ha incrementado exponencialmente.
Han nacido emprendedores.
Ha sido el año Internacional de la energía sostenible.
Hemos descubierto el Bosón de Higgs.
¡Hemos saltado desde la estratosfera!

9… 8… 7…
Y es que los mayas no vaticinaron el final del mundo, sino una transformación, lo que nos deja la clara oportunidad de empezar una nueva era.

Y como no podía ser de otra manera, aprovechando esta oportunidad, la lucha contra la Esclerosis Múltiple empieza también, junto con el 2013, una nueva etapa.
Porque la Esclerosis Múltiple ya es noticia.
Los avances van tan rápido que se quedan atrás por nuevos avances.
La esperanza de una mejor calidad de vida en personas con EM, es mucho mayor.
Y la fuerza de las personas con EM… ¿¡Qué os vamos a contar?!
Es más sólida.
Más potente.
Más constante.

6… 5… 4…
La llegada del 2013 deja atrás buenos momentos, y también alguno que otro malo.
Pero sobre todo, nos abre las puertas a la oportunidad de ser quienes hemos soñado ser durante todo este tiempo. De reír todo lo que no hemos podido reír durante este año.
De vivir todo lo que no hemos querido, o no hemos podido, o no hemos recordado.
Empezar una nueva era nos da la oportunidad de empezar una nueva vida. Una vida más alegre, más plena, con más sentido.
Nos da la oportunidad de empezar a valorar lo que habíamos olvidado valorar. De dar más. De odiar menos.

Tal y como decían los mayas, el 2013 es un momento de cambio, de transformación, de mejora.

Por eso seguiremos soñando en grande.
Seguiremos creyendo en un cambio.
Seguiremos riendo a carcajadas.
Seguiremos siendo la mejor versión de nosotros.
Pero sobre todo, ¡sobre todo!, seguiremos luchando contra la Esclerosis Múltiple.

GRACIAS a todos los que creéis y os mantenéis unidos en este movimiento contra la Esclerosis Múltiple.

3…2…1…

¡FELIZ 2013!

Resumen 2012

Enlace

Abre los ojos.

El mundo te está esperando.
No te puedes perder cómo a tu alrededor, las cosas van pasando.
Cómo un día saldremos de la crisis. Cómo España ha pasado a la final de la Eurocopa. Cómo tus hijos maduran. Cómo tus padres todavía te transmiten sabiduría. Cómo “molan” tus amigos. Y tu trabajo. Y todo.

No te puedes perder una de las cosas que la Esclerosis Múltiple no te ha quitado: la vida.

Y es que habrá días en los que no podremos aguantarlo más, en los que la tristeza se apoderará de las horas y cualquier cosa que pase, que veamos, que oigamos, que toquemos, estará en formato blanco y negro y no tendrá ningún matiz que lo haga destacar.

Habrá días, en los que ni el apoyo de la persona más querida servirá de apoyo, en los que nuestro carácter será difícil, en los que nuestra sonrisa será algo que brillará por su ausenca.

Estoy segura de que no podremos evitarlo.

Pero también estoy segura de que un día después de alguno de estos días, algo ocurrirá, puede que algo insignificantemente pequeño…
y hará que todo valga la pena.

Quizás sea la frase tonta de alguien, un beso apasionado, el abrazo de un amigo o nuestra película preferida.

Y es que siempre, siempre, hay algo que da intensidad a nuestros días.

Pero para eso, sólo hay un truco: mantener los ojos bien abiertos…
¡no se nos vaya a escapar!

Abre los ojos.
Múevete por la EM.

 

La variedad de síntomas en la Esclerosis Múltiple

Estos son María y Pablo, dominando su mundo

María podría tener 24, 30 o 43 años; estar soltera, casada o tener un novio de cuatro meses. Podría tener un perro llamado Bruno, o un gato, y podría tener un trabajo que le gustara.
María podría ser una chica que, al realizar una actividad común, se sintiera débil.
O podría tener algunos problemas visuales, como ver borroso o ver doble.
Podría parecer torpe al coger cosas con sus manos, o podría perder el equilibrio sin previo aviso.

María también podría ser una chica que conoce a un chico que se llama Pablo.

Y Pablo podría tener la edad de María. Podría tener dos hijos y una mujer maravillosa. Podría hablar lentamente o quizás retrasando alguna palabra. Podría necesitar una muleta. O una silla de ruedas.
O le podría costar concentrarse.

Pablo y María podrían tener Esclerosis Múltiple.

Podrían tener varios de estos síntomas, podrían tener sólo uno, o podrían no tener ninguno.

Podrían pasar días difíciles y largos.
O tristes.

Y también podrían despertarse cada mañana sintiéndose las personas más fuertes del mundo.
Podrían deslumbrar a medio mundo con una sonrisa.  Podrían querer a su familia más que a nadie. Y podrían contar con el apoyo de sus amigos.

También podrían estar enamorados. Y podrían exprimir la vida al máximo.

Podrían disfrutar de un buen helado de chocolate.
Y podrían reírse a carcajada limpia durante horas.

¡Podrían hacer tantas cosas!

Pero sobre todo, podrían gritarle al mundo que su vida no termina con el diagnóstico.
Que hay algo más allá de la Esclerosis Múltiple.

El 30 de mayo, forma parte del Día Mundial de la EM.

El secreto del éxito

La Real Academia Española define éxito como el resultado feliz de un negocio o actuación, o la buena aceptación que tiene alguien o algo.

Pero, para nosotros, el éxito va más allá de todo esto: el éxito real radica en nuestra capacidad para sentirnos exitosos.
Es una lucha constante contra la posibilidad de ser mejores en todo aquello que nos propongamos.

Ser mejor hermano, mejor amigo, mejor ciudadano, mejor compañero de uno mismo.

Y es curioso como esta capacidad puede volverse borrosa o escondidiza, cuando de pronto, sin previo aviso, alguien te informa. “Tienes Esclerosis Múltiple“.

Es muy fácil en ese momento dudar de las propias habilidades y capacidades para continuar creciendo personal y profesionalmente, porque el miedo paraliza.
Y cuando uno queda paralizado, es casi imposible avanzar.

Pero justo ahí está el truco.
Justo ese punto en el que todo parece oscuro, es el mejor punto para poder ver un destello de luz. Sólo hay que estar atentos y buscar.

Es difícil, sin duda alguna es difícil. Pero no es imposible.

Porque en esta vida hay muy pocas cosas realmente imposibles, lo que deja abierta la puerta a un sinfín de cosas posibles.
Entre ellas, seguir sintiéndonos fuertes. Seguir siendo luchadores. Mantener la motivación y sobretodo, la ilusión por aquello que nos puede hacer hoy, un poquito más felices.

Y es que el éxito verdadero consiste en seguir siempre adelante, a pesar del temporal y a pesar del miedo a fracasar, llevando siempre por bandera el alentador pensamiento de que, por muy difícil que sea nuestra situación, no todo está perdido.

Así que sueña, lucha….Muévete. Y si flaquean las fuerzas sueña que luchas.
Pero no dejes de intentarlo.
Múevete por la Esclerosis Múltiple
www.esclerosismultiple.com

Ralph Waldo Emerson dijo:

“Reír a menudo y mucho. Ganar el respeto de gente inteligente y el cariño de los niños. Conseguir el aprecio de críticos honestos y aguantar la traición de falsos amigos. Apreciar la belleza. Encontrar lo mejor en los demás. Dejar el mundo un poco mejor, sea con un niño saludable, una huerta o una condición social redimida.

Saber que, por lo menos, una vida ha respirado mejor porque tú has vivido. 
Eso es tener éxito.”